Um adolescente que sofre da doença de Erdheim-Chester tem a oportunidade de passar um dia com pilotos militares e aeronaves, além de pilotar um simulador de voo usando seu próprio macacão de voo personalizado.
“Apesar das mudanças que a doença trouxe à vida de Janet, ela recebe cada novo dia de braços abertos e mantém por perto as coisas que realmente importam para ela. Este texto foi escrito inspirado em seu otimismo inabalável e em seu sorriso radiante.”
A presidente e fundadora da ECD Global Alliance, Kathy Brewer, falou em um clube local sobre o andamento das atividades da organização sem fins lucrativos local.
Foi realizada uma campanha de arrecadação de fundos em homenagem a Gurnal Jones, ex-destaque do basquete de Irondequoit e do St. John Fisher College, que está lutando contra uma doença rara chamada Erdheim-Chester.
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