Ein Teenager, der an der Erdheim-Chester-Krankheit leidet, darf einen Tag mit Militärpiloten und Flugzeugen verbringen und in seinem ganz persönlichen Fluganzug einen Flugsimulator steuern.
“Trotz der Veränderungen, die die Krankheit in Janets Leben mit sich gebracht hat, begrüßt sie jeden neuen Tag mit offenen Armen und hält sich die Dinge, die ihr wirklich wichtig sind, ganz nah bei sich. Dieser Text entstand inspiriert von ihrem unerschütterlichen Optimismus und ihrem strahlenden Lächeln.”
Hoffnung, Glaube und Gemeinschaft vereinen sich für diesen Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit, um ihn in seinem Kampf gegen diese schwächende Krankheit zu stärken.
Kathy Brewer, Präsidentin und Gründerin der ECD Global Alliance, sprach vor einem örtlichen Verein über die Fortschritte der lokalen gemeinnützigen Organisation.
Zu Ehren von Gurnal Jones, dem ehemaligen Basketball-Star aus Irondequoit und vom St. John Fisher College, der gegen eine seltene Krankheit namens Erdheim-Chester kämpft, fand eine Spendenaktion statt.
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