31. desember 2015
En ECD-pasient blir intervjuet og sitert i Popular Mechanics om hvordan vemurafenib har forandret livet hennes.31. desember 2014
En video fra Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York viser en ECD-pasient, Rita, som for tiden deltar i vemurafenib-studien. Ritas historie er bemerkelsesverdig og begynner 2 minutter og 22 sekunder inn i denne 5½ minutter lange videoen.31. desember 2013
TV-intervju med Kathy og Charles, to medlemmer av ECD Global Alliance. I intervjuet forklarer de hva som motiverer Kathy, leder av ECD Global Alliance, til å fortsette å lete etter bedre behandlingsalternativer for ECD og til å støtte ECD-fellesskapet.31. desember 2012
En artikkel om Kit, en ECD-pasient, og hennes ektemann, Rich.31. desember 2012
Datteren til en ECD-pasient har skrevet og fremført en sang om faren sin.31. desember 2011
En nyhetsartikkel fra Yorkshire Post om en lege som har fått diagnosen Erdheim-Chester-syndrom. Han forteller om sine erfaringer med å leve med ECD.