Un adolescente que padece la enfermedad de Erdheim-Chester tiene la oportunidad de pasar un día con pilotos militares y aviones, y de pilotar un simulador de vuelo con su propio traje de vuelo personalizado.
“A pesar del cambio que la enfermedad ha supuesto en la vida de Janet, ella recibe cada nuevo día con los brazos abiertos y mantiene cerca de sí las cosas que realmente le importan. Este texto se ha escrito inspirándose en su optimismo inquebrantable y en su radiante sonrisa”.”
La esperanza, la fe y la comunidad se unen para apoyar a este paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester y reforzar su lucha contra esta enfermedad debilitante.
La presidenta y fundadora de ECD Global Alliance, Kathy Brewer, habló ante un club local sobre los avances de esta organización sin ánimo de lucro local.
Se organizó una recaudación de fondos en honor a Gurnal Jones, exjugador destacado de baloncesto de Irondequoit y del St. John Fisher College, que lucha contra una enfermedad rara llamada Erdheim-Chester.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian
