Un adolescent atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a la chance de passer une journée avec des pilotes militaires et des avions, et de piloter un simulateur de vol dans sa propre combinaison de vol personnalisée.
“Despite the change that sickness has brought into Janet’s life, she welcomes each new day with open arms, and keeps the things that truly matter to her close by. This passage was written based on her everlasting optimism, and her radiant smile.”
L'espoir, la foi et la solidarité s'unissent pour aider ce patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester à mener son combat contre cette maladie invalidante.
Kathy Brewer, présidente et fondatrice de l'ECD Global Alliance, s'est exprimée devant un club local au sujet des avancées de cette association locale à but non lucratif.
Une collecte de fonds a été organisée en l'honneur de Gurnal Jones, ancienne star du basket-ball d'Irondequoit et du St. John Fisher College, qui lutte contre une maladie rare appelée syndrome d'Erdheim-Chester.
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