Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter for ECD-fellesskapet! ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-syndromet, med en kampanje for matchende donasjoner som pågår fra 1. til 31. desember 2020! Takk...
ENERGI Av Giuseppe De Simone (MARS–APRIL 2020) I disse vanskelige tider trenger vi energi for å takle koronaviruset. Derfor skal jeg nå snakke om energi. På skolen lærte jeg at elektrisk energi oppstår som følge av den elektriske spenningsforskjellen mellom...
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i ressursene vi stiller til rådighet for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør dette mulig...
Hva er en konsensus? En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt tema, for eksempel Erdheim-Chester-sykdommen, utarbeidet av en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enig om evidensbaserte og oppdaterte...
Hensikten med bloggen vår er å holde medlemmene våre oppdatert med viktig informasjon som kan påvirke hverdagen til ECD-pasienter og deres familier. Vi prøver å formidle denne informasjonen med hjelp og veiledning fra...
Vi er alle klar over risikoen knyttet til COVID-19-viruset (koronaviruset) som det for tiden er mye omtale av i nyhetene. I lys av dette og i henhold til anbefalinger fra CDC er det klokt for alle med underliggende helsetilstander å treffe forholdsregler. Se...
