Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOOP liggen in het verschiet voor de ECD-gemeenschap! De ECD Global Alliance biedt nog meer steun aan mensen die kampen met de ziekte van Erdheim-Chester, dankzij een ‘matching gift’-campagne die loopt van 1 tot en met 31 december 2020! Bedankt...
ENERGIE Door Giuseppe De Simone (MAART-APRIL 2020) In deze moeilijke tijden hebben we energie nodig om het coronavirus het hoofd te bieden. Daarom ga ik het nu over energie hebben. Op school heb ik geleerd dat elektrische energie ontstaat door het elektrische potentiaalverschil tussen...
Waarschijnlijk bent u al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat u steun en troost hebt kunnen vinden in de hulpmiddelen die wij onze leden ter beschikking stellen. Het is ons geweldige team van vrijwilligers, donateurs, medische professionals en medewerkers dat dit mogelijk maakt...
Wat is een consensus? Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals de ziekte van Erdheim-Chester, opgesteld door een groep medische deskundigen die over specifieke kennis van de ziekte beschikken. Deze groep deskundigen is het eens over evidence-based en state-of-the-art...
Het doel van onze blog is om onze leden op de hoogte te houden van belangrijke informatie die van invloed kan zijn op het dagelijks leven van ECD-patiënten en hun families. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp en begeleiding van...
We zijn ons allemaal bewust van de risico’s van het COVID-19-virus (coronavirus) die momenteel in het nieuws zijn. Gezien deze situatie en op advies van het CDC is het verstandig dat iedereen met onderliggende medische aandoeningen voorzorgsmaatregelen neemt. Zie...
