Bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester, 13 – 18 september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester! Sluit je aan bij onze gemeenschap om de bekendheid van de...
De door leden georganiseerde ECD Virtual Run/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die tegen ECD vecht. De familie Atnip kwam onlangs op Vaderdag bijeen om nieuwe hoogten te bereiken...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan wordt gevestigd. De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stelt met genoegen de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD-verwijzingscentra voor,...
Richtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) voor histiocytose, gepubliceerd in maart 2021. De ECDGA is verheugd te kunnen aankondigen dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) — een samenwerkingsverband van toonaangevende kankercentra — nieuwe NCCN Guidelines® heeft gepubliceerd voor...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN? Op 28 februari 2021 vindt de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren....
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center-netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance heet het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam van harte welkom,...
