Informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet 13.–18. september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet! Bli med i fellesskapet vårt for å øke bevisstheten om...
Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn midler til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle som kjemper mot ECD. Familien Atnip samlet seg på den nylige farsdagen for å nå nye høyder...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å presentere det nyeste tilskuddet til nettverket av ECD-henvisningssentre,...
Retningslinjer fra National Comprehensive Cancer Network (NCCN) for histiocytose, publisert i mars 2021. ECDGA har gleden av å kunngjøre at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – en sammenslutning av ledende kreftsentre – har publisert nye NCCN Guidelines® for...
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 blir den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter....
Erasmus University Medical Center i Rotterdam blir en del av ECD Referral Care Center-nettverket, som består av sykehus med spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom. Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndrom (ECD) ønsker Erasmus University Medical Center i Rotterdam velkommen,...
