Fortalecer la investigación sobre el desarrollo infantil temprano con tu ayuda

Fortalecer la investigación sobre el desarrollo infantil temprano con tu ayuda

Tú puedes desempeñar un papel importante en la lucha contra la ECD. Si eres paciente o cuidador directo, te invitamos a participar en esta encuesta antes del 30 de octubre de 2021. Participa en la encuesta. Cuando se creó la Alianza Global contra la ECD (ECDGA), era necesario realizar investigaciones para ayudar a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de...
Aumenta el apoyo a nivel mundial

Aumenta el apoyo a nivel mundial

Este mes de septiembre, durante el Mes de la Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró un encuentro virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario web fue organizado y moderado por la Asociación de OR de España, y el público estuvo compuesto principalmente por médicos y un número menor de...
Semana de sensibilización sobre el ECD 2021

Semana de sensibilización sobre el ECD 2021

  Semana de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester, del 13 al 18 de septiembre de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ¡La Alianza Global contra la ECD celebra su 7.ª Semana Anual de Sensibilización sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Únete a nuestra comunidad para dar a conocer la...
Escalada por la cura

Escalada por la cura

La carrera y caminata virtual de la ECD organizada por los miembros este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, sensibilizar a la población y reunir a personas que apoyan a todos aquellos que luchan contra la ECD. La familia Atnip se reunió el pasado Día del Padre para alcanzar nuevas metas...
La red ECD Care Network ya atiende a pacientes de Míchigan

La red ECD Care Network ya atiende a pacientes de Míchigan

La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar que el primer centro de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester se ubicará en Míchigan. La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en presentar la última incorporación a la red de centros de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester,...
Se publican las directrices de la NCCN sobre la histiocitosis

Se publican las directrices de la NCCN sobre la histiocitosis

Directrices de la Red Nacional Integral contra el Cáncer (NCCN) sobre la histiocitosis, publicadas en marzo de 2021. La ECDGA se complace en anunciar que la Red Nacional Integral contra el Cáncer® (NCCN®) —una alianza de centros oncológicos líderes— ha publicado unas nuevas Directrices NCCN® sobre...