年终新闻:了解在防治ECD方面所做的努力。.

年终新闻:了解在防治ECD方面所做的努力。.

新的一年、新的项目以及焕然一新的希望正向ECD社区迎面而来!ECD全球联盟正通过一项于2020年12月1日至12月31日开展的配捐活动,为抗击埃尔德海姆-切斯特病(Erdheim-Chester Disease)的患者提供前所未有的支持!感谢…….
能源

能源

《能源》 作者:朱塞佩·德·西蒙内(2020年3月-4月) 在这艰难的日子里,我们需要能量来应对新冠病毒。因此,现在我要谈谈能源。在学校里,我学到电能源于……之间的电势差…….
员工聚焦:您的总监

员工聚焦:您的总监

您很可能已经是ECD全球联盟的成员,我们希望您能从我们为会员提供的资源中获得帮助和慰藉。正是我们这支由志愿者、捐赠者、医疗专业人员和工作人员组成的卓越团队,才使得这一切成为可能…….
共识文件:患者使用与获益

共识文件:患者使用与获益

什么是共识?医学共识是指由一群对特定疾病(例如埃尔德海姆-切斯特病)具有专业知识的医学专家就该特定主题所撰写的报告。该专家组就基于证据的、最先进的……达成了一致意见…….
新冠疫情期间的社区联结

新冠疫情期间的社区联结

我们开设此博客的初衷,是向会员们发布可能影响ECD患者及其家属日常生活的相关重要信息。我们力求在……的协助和指导下提供这些信息…….
新冠肺炎(新冠)病毒预防措施

新冠肺炎(新冠)病毒预防措施

We are all aware of the COVID-19 virus (coronavirus) risks that are currently in the news.  In light of this and on the advice of the CDC, it is prudent for anyone with underlying medical conditions to take precautions.  Please see...