ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), for å arrangere webinaret «Understanding My Rare Disease» med dr. Cao. Den...
Bli med oss virtuelt 7. oktober 2022! Meld deg på for å delta online. Tidspunktene er angitt i østkysttid (EST). Kl. 10.00 – Dr. Robert Franklin: Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli gitt informasjon om UC-klinikken, personalet, spesialistene...
3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av nettverket av henvisningssentre tilhørende Erdheim-Chester Disease Global Alliance i Gainesville, Florida. Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance er stolt over å kunngjøre et nytt henvisningssenter for ECD...
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden form for blodkreft kjent som Erdheim-Chester-syndromet (ECD), hedrer fortjenstfulle frivillige i forbindelse med den nasjonale frivillighetsuken. ECDGA-frivillige er livskraften i...
Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom...
En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer tildelte et forskningsstipend for Erdheim-Chester-syndromet for å gjennomføre en studie blant overlevende. Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som har som mål å bruke collegefotball som plattform for å sette søkelyset på sjeldne sykdommer. Organisasjonen ble stiftet i 2007,...
