Representer landet ditt, delstaten din eller saken din i vårt virtuelle løp/gåtur/rulleløp! Enten du bruker rullestol, sykkel eller andre transportmidler, er du hjertelig velkommen til å delta i dette virtuelle arrangementet som avholdes i løpet av ECD-bevissthetsmåneden (9.–30. september). Meld deg på i dag, enten som del av et lag eller som enkeltperson....
Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som arbeider for å støtte personer med sjeldne sykdommer, har kunngjort at dr. Jithma Abeykoon skal motta et $20 000-forskningsstipend som medlem av Uplifting Athletes’ «Young Investigator Draft Class» for 2023. Dr. Abeykoon var...
Vi deler et år fylt av håp med ECD-fellesskapet! Les nyhetsbrevet for slutten av 2022. De siste to årene har ECD Global Alliance tilpasset seg de nye retningslinjene for sosial distansering og reiseforbud ved å øke bruken av nettbaserte møter og avholde mindre, regionale møter. Vi har lansert en...
Møte i International Histio Advocacy Coalition i Stockholm, Sverige, september 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, blant annet ECD Global Alliance, samlet seg i september 2022 i forbindelse med Histiocytosis Society (HS) sitt årsmøte. HS er en...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de betydelige fordelene og utfordringene ved å yte omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Artikkelen er et resultat av et samarbeid mellom leger og helsepersonell...
