L'ECD Global Alliance s'est associée au Dr Xinxin Cao, médecin référent à l'hôpital de l'Union médicale de Pékin, rattaché à l'Académie chinoise des sciences médicales et à l'Université de médecine de l'Union de Pékin (CAMS&PUMC), pour organiser le webinaire « Comprendre ma maladie rare » avec le Dr Cao. Le...
Rejoignez-nous en ligne le 7 octobre 2022 ! Inscrivez-vous pour participer en ligne. Les horaires sont indiqués en heure de la côte Est des États-Unis. 10 h 00 – Dr Robert Franklin : « Bienvenue à l’Université de Cincinnati ! » Des informations seront fournies sur la clinique de l’UC, son personnel, ses spécialistes….
3 juin 2022 – L'University of Florida Health rejoint le réseau des centres de prise en charge spécialisés de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester à Gainesville, en Floride. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est fière d'annoncer la création d'un nouveau centre de prise en charge spécialisé dans l'ECD...
L'ECD Global Alliance (ECDGA), une association à but non lucratif qui se consacre à l'accompagnement des personnes atteintes d'un cancer du sang ultra-rare appelé « maladie d'Erdheim-Chester » (ECD), rend hommage aux bénévoles méritants à l'occasion de la Semaine nationale du bénévolat. Les bénévoles de l'ECDGA sont la force vive de...
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ce qui représente 1 Américain sur 10. Les patients atteints d'une maladie rare...
A rare disease advocacy group awarded an Erdheim-Chester Disease Research Grant to conduct a survivor study. Uplifting Athletes is a nonprofit organization focused on using the platform of college football to shine a spotlight on rare diseases. Founded in 2007,...
