L'ECD Global Alliance ha stretto una collaborazione con la dottoressa Xinxin Cao, medico responsabile del Peking Union Medical College Hospital, dell'Accademia cinese delle scienze mediche e del Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), per organizzare il webinar “Comprendere la mia malattia rara” con la dottoressa Cao. Il...
Unitevi a noi online il 7 ottobre 2022! Registratevi per partecipare online. Gli orari sono indicati in fuso orario della costa orientale degli Stati Uniti. Ore 10:00 – Dott. Robert Franklin: Benvenuti all’Università di Cincinnati! Verranno fornite informazioni sulla clinica dell’UC, sul personale, sugli specialisti...
3 giugno 2022 – L’University of Florida Health entra a far parte della rete dei centri di riferimento dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida. L’Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance è orgogliosa di annunciare un nuovo centro di riferimento per l’ECD...
L'ECD Global Alliance (ECDGA), un'organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostenere le persone affette da un tumore del sangue ultra-raro noto come malattia di Erdheim-Chester (ECD), rende omaggio ai volontari meritevoli in occasione della Settimana Nazionale del Volontariato. I volontari dell'ECDGA sono la forza vitale di...
La Giornata delle Malattie Rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, che interessa 1 americano su 10. I pazienti affetti da una malattia rara...
Un’associazione che si batte per le malattie rare ha assegnato una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per condurre uno studio sui sopravvissuti. Uplifting Athletes è un’organizzazione senza scopo di lucro che si propone di utilizzare la piattaforma del football universitario per puntare i riflettori sulle malattie rare. Fondata nel 2007,...
