הברית הגלובלית ל-ECD (ECD Global Alliance) חברה לרופא המוביל, ד"ר שינשין קאו, מבית החולים של המכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג (CAMS&PUMC), כדי לארגן את הסמינר המקוון "להבין את המחלה הנדירה שלי" בהנחיית ד"ר קאו. בתאריך...
הצטרפו אלינו באופן מקוון ב-7 באוקטובר 2022! הירשמו להשתתפות מקוונת הזמנים מוצגים לפי שעון החוף המזרחי של ארה"ב. 10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין: ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! יימסר מידע על המרפאה של אוניברסיטת סינסינטי, הצוות, המומחים...
3 ביוני 2022 – אוניברסיטת פלורידה הלת' מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול המופנה של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בגיינסוויל, פלורידה. הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) גאה להכריז על הקמתו של מרכז טיפול מופנה חדש למחלת ECD...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECDGA), עמותה ללא כוונת רווח המוקדשת לתמיכה באנשים הסובלים מסרטן דם נדיר ביותר המכונה מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך "שבוע ההתנדבות הלאומי". מתנדבי ה-ECDGA הם כוח החיים של...
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים; 7,000 מחלות נכללות בקטגוריה זו, והן פוגעות באחד מכל עשרה אמריקאים. חולים הסובלים מהפרעה נדירה...
ארגון תמיכה בחולים במחלות נדירות העניק מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך ביצוע מחקר בקרב ניצולים. "Uplifting Athletes" הוא ארגון ללא כוונת רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול המכללות כדי להפנות זרקור למחלות נדירות. הארגון נוסד בשנת 2007,...
