A ECD Global Alliance firmou parceria com a médica responsável, Dra. Xinxin Cao, do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e da Faculdade de Medicina da União de Pequim (CAMS&PUMC), para realizar o webinar “Entendendo minha doença rara” com a Dra. Cao. No dia...
Junte-se a nós virtualmente no dia 7 de outubro de 2022! Inscreva-se para participar online. Os horários estão indicados no horário da Costa Leste dos EUA. 10h – Dr. Robert Franklin: Bem-vindos à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações sobre a clínica da UC, a equipe, os especialistas...
3 de junho de 2022 – A University of Florida Health passa a integrar a rede de Centros de Atendimento de Referência da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester em Gainesville, Flórida. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECD) tem o orgulho de anunciar um novo Centro de Atendimento de Referência para a ECD...
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar pessoas afetadas por um tipo de câncer sanguíneo ultrarraro conhecido como Doença de Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do Voluntariado. Os voluntários da ECDGA são a força vital da...
O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...
Um grupo de defesa das doenças raras concedeu uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para a realização de um estudo com sobreviventes. A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos dedicada a utilizar a plataforma do futebol americano universitário para chamar a atenção para as doenças raras. Fundada em 2007,...
