Vi deler et år fylt av håp med ECD-fellesskapet!
Les nyhetsbrevet for slutten av året 2022.
I løpet av de siste to årene har ECD Global Alliance tilpasset seg de nye reglene om sosial distansering og reiseforbud ved å innføre flere nettforbindelser og mindre, regionale møter. Vi har lansert en Pasientveileder Program for å veilede pasientene individuelt gjennom prosessen med å finne de rette legene, få tilgang til behandling og forsikringsdekning, samt få støtte fra andre i samme situasjon. Vår kontinuerlige støtte til forskningsmiljøet har ført til det andre legemidlet som er godkjent av FDA for ECD, cobimetinib. For ikke å snakke om nesten en million til forskning har hittil blitt finansiert gjennom vårt tilskuddsprogram for ECD-prosjekter, med ytterligere $450,000 under utvikling. Internasjonalt ECD-omsorgssentre vil fortsette å bli identifisert og lagt til i nettverket for å gi pasientene faglig kompetent behandling og tilby konsultasjoner til leger som har mindre kunnskap om sykdommen.
After the Annual Patient & Family Gathering and Medical Symposium was put on hold during the pandemic, we are finally able to offer this live meeting on April 27-28, 2023! Les mer om dette arrangementet her.
Når vi ser tilbake på utfordringene og suksessene til medlemmene i vårt fellesskap, Vi vil takke alle støttespillerne som hver eneste dag stiller opp for dem som lever med ECD. Deres støtte handler ikke bare om deres kjære, men om fremtiden for alle familier som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. Deres bidrag har kommet i alle former, og vi setter stor pris på alt dere gjør!
ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet, gjennom en kampanje med gavefordobling via 31. desember 2022! Takket være en utfordring $11 000 i tilskudd fra de sjenerøse styremedlemmene og giverne i ECDGA – vil deres bidrag til vårt viktige arbeid gi DOBBELT så stor effekt.
Med ditt bidrag kan vi skape en lysere fremtid for alle som er rammet av ECD. Gi et bidrag i dag for å styrke arbeidet vårt i året som kommer… og vær sikker på at du vil gjøre dobbelt så mye godt! Få dobbelt så mye igjen for gaven din i dag!
Hva din gave bidrar til:
- Forskning – Å finansiere forskning på Erdheim-Chester-syndromet står i sentrum for vårt oppdrag. Vinnerne av ECD-forskningsstipendene for 2022 blir snart kunngjort!
- Opplæring og bevisstgjøring – Lægeutdanningen gjennomføres blant annet ved hjelp av internasjonale konferanser, nettbaserte webinarer, oppsøkende virksomhet innen medisinske spesialiteter og mye mer.
- Støtte – Det er uvurderlig å kunne gi pasienter og deres pårørende de verktøyene og kontaktene de trenger for å kunne stå opp for seg selv. Deres donasjoner bidrar ikke bare til at vårt fellesskap for personer med sjeldne sykdommer kan blomstre.
Med takknemlighet,
Teamet i ECD Global Alliance