Η ECD Global Alliance συνεργάστηκε με την επικεφαλής ιατρό Δρ. Xinxin Cao του Νοσοκομείου του Ιατρικού Κολλεγίου της Πεκίνου, της Κινεζικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών και του Ιατρικού Κολλεγίου της Πεκίνου (CAMS&PUMC) για τη διοργάνωση του διαδικτυακού σεμιναρίου «Κατανοώντας τη σπάνια ασθένειά μου» με την Δρ. Cao. Στις...
Ελάτε μαζί μας διαδικτυακά στις 7 Οκτωβρίου 2022! Εγγραφείτε για διαδικτυακή συμμετοχή. Οι ώρες αναφέρονται σε ώρα Ανατολικής Ακτής των ΗΠΑ. 10:00 π.μ. – Δρ. Ρόμπερτ Φράνκλιν: «Καλώς ήρθατε στο Πανεπιστήμιο του Σινσινάτι!» Θα δοθούν πληροφορίες σχετικά με την κλινική του Πανεπιστημίου του Σινσινάτι, το προσωπικό, τους ειδικούς...
3 Ιουνίου 2022 – Το University of Florida Health εντάσσεται στο δίκτυο Κέντρων Παραπομπής της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester στο Γκέινσβιλ της Φλόριντα. Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει ένα νέο αναδυόμενο Κέντρο Παραπομπής για την ECD...
Η ECD Global Alliance (ECDGA), ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην υποστήριξη ατόμων που πάσχουν από μια εξαιρετικά σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος, γνωστή ως νόσος Erdheim-Chester (ECD), τιμά τους αξιόλογους εθελοντές της κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού. Οι εθελοντές της ECDGA αποτελούν τη ζωτική δύναμη της...
Η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια αν προσβάλλει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς. 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, ενώ 1 στους 10 Αμερικανούς πάσχει από κάποια από αυτές. Οι ασθενείς που πάσχουν από μια σπάνια διαταραχή...
Μια ομάδα υπεράσπισης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις απένειμε μια ερευνητική υποτροφία για τη νόσο Erdheim-Chester, με σκοπό τη διεξαγωγή μιας μελέτης για τους επιζώντες. Η «Uplifting Athletes» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στη χρήση της πλατφόρμας του κολεγιακού ποδοσφαίρου για να αναδείξει τις σπάνιες παθήσεις. Ιδρύθηκε το 2007,...
