ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनशिन चाओ, पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चीनी चिकित्सा विज्ञान अकादमी एवं पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (CAMS&PUMC) के साथ मिलकर "माई रेयर डिजीज को समझना" वेबिनार की मेजबानी की है। पर...
7 अक्टूबर 2022 को वर्चुअल रूप से हमारे साथ जुड़ें! ऑनलाइन उपस्थिति के लिए पंजीकरण करें समय पूर्वी अमेरिकी समयानुसार दिखाए गए हैं। सुबह 10:00 बजे – डॉ. रॉबर्ट फ्रैंकलिन: सिनसिनाटी विश्वविद्यालय में आपका स्वागत है! यूसी क्लिनिक, स्टाफ, विशेषज्ञों आदि के बारे में जानकारी साझा की जाएगी।.
3 जून, 2022 – फ्लोरिडा विश्वविद्यालय स्वास्थ्य, गेन्सविल, फ्लोरिडा में एर्डहाइम-चेस्टर रोग ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है। एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) ग्लोबल अलायंस एक नए उभरते ECD रेफरल केयर की घोषणा करते हुए गर्व महसूस कर रहा है...
ECD ग्लोबल अलायंस (ECDGA), एक गैर-लाभकारी संस्था जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) नामक अति-दुर्लभ रक्त कैंसर से प्रभावित लोगों का समर्थन करने के लिए समर्पित है, राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान योग्य स्वयंसेवकों को सम्मानित करती है। ECDGA के स्वयंसेवक ... की जीवन शक्ति हैं।.
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, इस श्रेणी में 7,000 बीमारियाँ आती हैं, जिनसे 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को दुर्लभ विकार होता है...
एक दुर्लभ रोग वकालत समूह ने उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए एर्डहाइम-चेस्टर रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया। अपलिफ्टिंग एथलीट्स एक गैर-लाभकारी संगठन है जो कॉलेज फुटबॉल के मंच का उपयोग करके दुर्लभ रोगों पर प्रकाश डालने पर केंद्रित है। 2007 में स्थापित,...
