मैं दुर्लभ हूँ

मैं दुर्लभ हूँ

मैं चाहता हूँ कि अन्य लोग मेरे एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अनुभव के बारे में जानें।.

जेनेट बंगे द्वारा
केंटकी – 10 सितंबर, 2018

2015 की शुरुआत में, दस साल तक “क्या हो रहा है, और मैं वाकई कोई शिकायत करने वाली महिला नहीं हूँ” कहने के बाद, मुझे एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) का निदान हुआ। पहला लेख जो मैंने पढ़ा, उसमें लिखा था कि मैं तीन साल में मर जाऊँगी।  खैर, तीन साल और आधा साल बीत चुके हैं, और मैं अभी भी पूरी तरह जीवित हूँ, तो पेश है यह छोटी कहानी।.

ECD का हर विवरण “बहुत दुर्लभ” से शुरू होता है। लेखों में रक्त कैंसर, हिस्टियोसाइट्स नामक सफेद रक्त कोशिकाओं का असामान्य विकास… इत्यादि शामिल हो सकते हैं। मेरा मुख्य ऑन्कोलॉजिस्ट मेमोरियल स्लोन केटरिंग (MSK) में है क्योंकि डॉ. “ब्रेनियक” डायमंड ECD पर अपने जीवन का कार्य कर रहे हैं।  मुझे मेयो क्लिनिक, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ, ड्यूक यूनिवर्सिटी में देखा गया है। साथ ही, मैंने एमडी एंडरसन और एमएसके में बोलने, लिखने और साक्षात्कार देने का अनुभव भी किया है। पिछले तीन वर्षों में साइड इफेक्ट्स के कारण मुझे अपनी तीसरी कीमोथेरेपी बंद करनी पड़ी है।  हालाँकि मैं डॉ. डायमंड को अपनी सूची में शीर्ष चिकित्सक मानता हूँ, यूनिवर्सिटी ऑफ़ केंटकी में कम से कम आधा दर्जन डॉक्टर मेरी देखभाल करते हैं। मुझे लगता है कि मुझे यूके में पहला ECD रोगी होने का विशिष्ट सौभाग्य(?) प्राप्त है।.

मैं जीवन के लिए आभारी हूँ, और मैं उस पुरानी बीमारी के लिए आभारी नहीं हूँ जो वास्तव में कैंसर है। बहुत से लोग इसे एक ऐसा कैंसर मानते हैं जिसे इलाज करके ठीक किया जा सकता है; आप बहुत बीमार हो सकते हैं, फिर सब खत्म हो जाता है।  क्या मेरी ज़िंदगी बदल गई है? हाँ! मैं अपनी फील्ड में आरएन के रूप में काम नहीं कर सकती क्योंकि मेरी सहनशक्ति सीमित है।  जैसा कि डॉ. डायमंड ने मुझसे कहा था, मेरी सर्जरी दोबारा की गई है, इसलिए चक्कर हमेशा के लिए बने रहेंगे। एक पूर्व NICU नर्स के रूप में, बच्चों की देखभाल करते समय चक्कर ठीक नहीं बैठते। उफ़…मेरे मस्तिष्क में छिपे घावों के बावजूद, मैं अभी भी सोच सकती हूँ।.

यही मेरी कहानी है। मैं गिन भी नहीं सकता कि मैंने कितने लोगों के साथ प्यार और विश्वास साझा किया है, क्योंकि इससे किसी को दर्शक मिलते हैं! उद्देश्य… वह नहीं था जिसकी मैंने योजना बनाई थी, लेकिन ईश्वर से बहस नहीं कर सकता (मैंने कोशिश की है)।.

ईसीडी के साथ जेनेट की यात्रा के बारे में अन्य कहानियाँ देखें:

स्थानीय समाचार पत्र द्वारा मार्च 2016 में लिखी गई कहानी – “अगर मैं कल मर भी जाऊँ, तो भी ईश्वर का नियंत्रण बना रहेगा।”

जुलाई 2016 की कहानी, ECDGA कर्मचारियों द्वारा लिखी गई – एक समूह जिसमें कोई शामिल नहीं होना चाहता