Είμαι σπάνιος
Τι θέλω να γνωρίζουν οι άλλοι για την εμπειρία μου με τη νόσο Erdheim-Chester.
Από την Janet Bunge
Κεντάκι – 10 Σεπτεμβρίου 2018
Στις αρχές του 2015, μετά από δέκα χρόνια κατά τα οποία σκεφτόμουν “Τι συμβαίνει; Και πραγματικά δεν είμαι γυναίκα που παραπονιέται”, μου διαγνώστηκε η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Το πρώτο άρθρο που διάβασα ανέφερε ότι θα είχα πεθάνει σε τρία χρόνια. Λοιπόν, έχουν περάσει τρεισήμισι χρόνια και είμαι ακόμα ζωντανή και καλά, οπότε εδώ είναι η σύντομη ιστορία.
Κάθε περιγραφή της ECD ξεκινά με τη φράση “πολύ σπάνια”. Τα άρθρα μπορεί να αναφέρουν καρκίνο του αίματος, ανώμαλη ανάπτυξη λευκών αιμοσφαιρίων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα… και τα λοιπά. Ο κύριος ογκολόγος μου εργάζεται στο Memorial Sloan Kettering (MSK), καθώς ο Δρ. “Brainiac” Diamond έχει αφιερώσει τη ζωή του στην έρευνα για την ECD. Έχω εξεταστεί στη Mayo Clinic, στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας και στο Πανεπιστήμιο Duke. Επίσης, έχω μιλήσει, γράψει και δώσει συνεντεύξεις στο MD Anderson και στο MSK. Μόλις σταμάτησα την τρίτη χημειοθεραπεία μου τα τελευταία τρία χρόνια λόγω παρενεργειών. Παρόλο που θεωρώ τον Δρ. Diamond τον κορυφαίο γιατρό στο δίκτυό μου, με παρακολουθούν τουλάχιστον μισή ντουζίνα γιατροί στο Πανεπιστήμιο του Κεντάκι. Νομίζω ότι έχω τη διακριτή ευχαρίστηση(?) να είμαι ο πρώτος ασθενής με ECD στο Πανεπιστήμιο του Κεντάκι.
Είμαι ευγνώμων για τη ζωή, αλλά δεν είμαι καθόλου ευγνώμων που πάσχω από μια χρόνια ασθένεια που στην ουσία είναι καρκίνος. Πολλοί θεωρούν ότι πρόκειται για έναν καρκίνο που θεραπεύεται· μπορεί να είσαι πολύ άρρωστος, αλλά μετά όλα τελειώνουν. Έχει αλλάξει η ζωή μου; Ναι! Δεν μπορώ να εργαστώ στον κλάδο μου ως νοσηλεύτρια, καθώς η αντοχή μου είναι περιορισμένη. Όπως μου είπε ο Δρ. Diamond, ο εγκέφαλός μου έχει υποστεί αλλαγές, οπότε η ζάλη ήρθε για να μείνει. Ως πρώην νοσοκόμα στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών, η φροντίδα μωρών δεν είναι εφικτή με ζάλη. Μπλιαχ… παρά τις αλλοιώσεις που έχουν κρυφτεί στον εγκέφαλό μου, μπορώ ακόμα να σκέφτομαι.
Αυτή είναι η ιστορία μου. Δεν μπορώ καν να μετρήσω πόσους ανθρώπους έχω μοιραστεί την αγάπη και την πίστη μου, γιατί αυτό σου δίνει ακροατήριο! Σκοπός… δεν ήταν αυτό που είχα σχεδιάσει, αλλά δεν μπορώ να διαφωνήσω με τον Θεό (το έχω προσπαθήσει).
Δείτε άλλα άρθρα σχετικά με την πορεία της Τζάνετ με την ECD:
Άρθρο που δημοσιεύθηκε τον Μάρτιο του 2016 σε τοπική εφημερίδα – “Αν πεθάνω αύριο, ο Θεός εξακολουθεί να έχει τον έλεγχο.”
Άρθρο του Ιουλίου 2016, γραμμένο από το προσωπικό της ECDGA – Μια ομάδα στην οποία κανείς δεν υποβάλλει αίτηση για να γίνει μέλος