Arrangementer
Vi er glade for å kunngjøre at det 12. årlige ECDGA Medical Symposium vil bli avholdt i Glasgow, Skottland, i august 2027. Dette spesielle arrangementet vil samle forskere og klinikere fra hele verden for å knytte kontakter, lære og støtte hverandre. Samlingen vil bli avholdt i forbindelse med møtet i Histiocyte Society. Ytterligere detaljer, inkludert eksakte datoer, informasjon om møtestedet og...
Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende skal avholdes i Glasgow, Skottland, i august 2027. Dette spesielle arrangementet vil samle pasienter, pårørende, forskere, klinikere og talsmenn fra hele verden for å knytte kontakter, lære og støtte hverandre. Samlingen vil bli avholdt i forbindelse med møtet i Histiocyte Society. Ytterligere detaljer,...
Nyheter
Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...
Pasientinformasjon
Vårt mål er å gi de som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet kunnskap og støtte. Her finner du pålitelig informasjon om ECD, behandlingsalternativer, håndtering av symptomer og kontakt med spesialister. Utforsk ressurser som er skreddersydd for å hjelpe pasienter og pårørende med å takle denne prosessen med selvtillit og håp.
Å ta seg av en person med Erdheim-Chester-syndrom kan være utfordrende, men du er ikke alene. Våre ressurser er utformet for å gi veiledning, emosjonell støtte og praktiske verktøy som skal hjelpe pårørende å takle denne situasjonen. Lær mer om ECD, få kontakt med støttenettverk og oppdag strategier for å ta vare på din kjære samtidig som du passer på deg selv.
Her finner du verktøy og informasjon som kan støtte arbeidet ditt med pasienter med ECD. Få tilgang til oppdaterte kliniske retningslinjer, faglig innsikt fra ulike medisinske spesialiteter og muligheter for forskningsfinansiering. Ressursene våre er utformet for å gi helsepersonell muligheten til å yte best mulig behandling og oppnå bedre resultater for de som lever med Erdheim-Chester-sykdommen.
Oppdag finansieringsmuligheter for å støtte forskning og tiltak som bidrar til å øke kunnskapen om Erdheim-Chester-syndromet, med sikte på å forbedre utfallet for pasienter og omsorgspersoner. Se på pågående kliniske studier for pasienter med ECD.
Sammen gjør vi en reell forskjell i kampen mot Erdheim-Chester-sykdommen. Oppdag hva vi har oppnådd takket være engasjementet og generøsiteten i vårt fellesskap – alt fra å fremme forskning og forbedre pasientomsorgen til å styrke globale bånd og støtte. Se hvordan ditt engasjement bidrar til meningsfulle endringer og gir håp til dem som er rammet av ECD.
ECD Global Alliance har finansiert forskning på Erdheim-Chester-syndromet siden organisasjonen først fikk 501(c)3-status i 2010 (med tilbakevirkende kraft fra 2009). Organisasjonen tildeler vanligvis hvert år et stipend til en ung forsker på mellom $50 000 og $60 000. I den grad det er mulig, finansierer organisasjonen også større prosjekter, som etableringen av ECD-pasientregisteret, studier av overlevende og en undersøkelse av opprinnelsen til ECD.
Kunngjøringer
Det finnes et nettverk av ECD-behandlingssentre som kan hjelpe pasienter med å finne kompetente leger som kan bekrefte en diagnose og tilby behandling og oppfølging. Disse institusjonene har som mål å ha et team av spesialister tilgjengelig for å gi ECD-pasienter den beste behandlingen. I tillegg pågår det for tiden ECD-forsøk og -studier som for øyeblikket tar imot ECD-pasienter. Kontakt vår Pasientveileder for mer informasjon.
Ta kontakt
Send oss en e-post
Ring oss
Sted
ECD Global Alliance, Postboks 775, DeRidder, LA 70634 USA