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Eventos

Temos o prazer de anunciar que o 12º Simpósio Médico Anual da ECDGA será realizado em Glasgow, na Escócia, em agosto de 2027. Este evento especial reunirá pesquisadores e médicos de todo o mundo para que possam interagir, aprender e apoiar uns aos outros. O encontro será realizado em conjunto com a reunião da Histiocyte Society. Detalhes adicionais, incluindo datas exatas, informações sobre o local e...

Temos o prazer de anunciar que o 12º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECDGA será realizado em Glasgow, na Escócia, em agosto de 2027. Este evento especial reunirá pacientes, familiares, pesquisadores, profissionais da área clínica e defensores de direitos de todo o mundo para interagir, aprender e apoiar uns aos outros. O encontro será realizado em conjunto com a reunião da Histiocyte Society. Mais detalhes,...

Notícias

Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...

Informações para o paciente

Nosso objetivo é oferecer conhecimento e apoio às pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester. Aqui, você encontrará informações confiáveis sobre a doença, opções de tratamento, controle dos sintomas e como entrar em contato com especialistas. Explore recursos criados especialmente para ajudar pacientes e familiares a percorrerem essa jornada com confiança e esperança.

Cuidar de alguém com a doença de Erdheim-Chester pode ser um desafio, mas você não está sozinho. Nossos recursos foram criados para oferecer orientação, apoio emocional e ferramentas práticas para ajudar os cuidadores a enfrentar essa jornada. Saiba mais sobre a ECD, conecte-se a redes de apoio e descubra estratégias para cuidar do seu ente querido sem deixar de cuidar de si mesmo.

Encontre ferramentas e informações para apoiar seu trabalho com pacientes com ECD. Acesse diretrizes clínicas atualizadas, insights de especialidades médicas e oportunidades de financiamento para pesquisas. Nossos recursos foram elaborados para capacitar os profissionais de saúde a oferecer o melhor atendimento possível e melhores resultados para as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester.

Descubra oportunidades de financiamento para apoiar pesquisas e iniciativas destinadas a aprofundar o conhecimento sobre a doença de Erdheim-Chester, com o objetivo de melhorar os resultados para pacientes e cuidadores. Explore os estudos clínicos em andamento para pacientes com ECD.

Juntos, estamos causando um impacto real na luta contra a doença de Erdheim-Chester. Conheça as conquistas que se tornaram possíveis graças à dedicação e generosidade da nossa comunidade, desde o avanço da pesquisa e a melhoria do atendimento aos pacientes até o fomento de conexões e apoio globais. Veja como o seu envolvimento promove mudanças significativas e inspira esperança para as pessoas afetadas pela ECD.

A ECD Global Alliance vem financiando pesquisas sobre a Doença de Erdheim-Chester desde que recebeu o status 501(c)3 em 2010 (com efeito retroativo a 2009). A organização costuma conceder anualmente uma bolsa para jovens pesquisadores no valor de $50.000 a $60.000. Na medida do possível, a organização também financia projetos de maior porte, como a criação do Registro de Pacientes com ECD, estudos sobre sobrevivência e uma investigação sobre a origem da ECD.

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Uma rede de Centros de Atendimento à ECD está à disposição para ajudar os pacientes a encontrar médicos especializados para confirmar um diagnóstico e oferecer tratamentos e acompanhamento contínuo. Essas instituições têm o compromisso de contar com uma equipe de especialistas para oferecer o melhor atendimento aos pacientes com ECD. Além disso, há ensaios clínicos e estudos sobre a ECD em andamento que estão aceitando pacientes com ECD no momento. Entre em contato com nossa Orientador do Paciente para mais informações.

Institutos Nacionais de Saúde
Blood Cancer United
Organização Nacional para Doenças Raras
Global Genes
Sociedade de Histiócitos
Uplifting Athletes
Associação de Histiocitose

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ECD Global Alliance, Caixa Postal 775, DeRidder, LA 70634, EUA