Evenementen
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat het 12e jaarlijkse ECDGA Medical Symposium in augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden. Dit bijzondere evenement brengt onderzoekers en clinici uit de hele wereld bijeen om contacten te leggen, van elkaar te leren en elkaar te ondersteunen. De bijeenkomst vindt plaats in combinatie met de bijeenkomst van de Histiocyte Society. Meer details, waaronder de exacte data, informatie over de locatie en...
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden. Dit bijzondere evenement brengt patiënten, familieleden, onderzoekers, clinici en belangenbehartigers uit de hele wereld samen om contacten te leggen, van elkaar te leren en elkaar te steunen. De bijeenkomst vindt plaats in combinatie met de bijeenkomst van de Histiocyte Society. Meer informatie,...
Nieuws
Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...

Patiënteninformatie
Ons doel is om mensen die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester te voorzien van kennis en ondersteuning. Hier vind je betrouwbare informatie over ECD, behandelingsmogelijkheden, het omgaan met symptomen en het vinden van specialisten. Ontdek hulpmiddelen die speciaal zijn afgestemd op patiënten en hun families, zodat zij hun traject met vertrouwen en hoop kunnen doorlopen.
De zorg voor iemand met de ziekte van Erdheim-Chester kan een uitdaging zijn, maar je staat er niet alleen voor. Onze hulpmiddelen zijn bedoeld om begeleiding, emotionele steun en praktische hulpmiddelen te bieden, zodat mantelzorgers deze periode beter kunnen doorstaan. Lees meer over ECD, kom in contact met ondersteuningsnetwerken en ontdek strategieën om voor je dierbare te zorgen en tegelijkertijd ook goed voor jezelf te zorgen.
Hier vindt u hulpmiddelen en informatie ter ondersteuning van uw werk met ECD-patiënten. Krijg toegang tot actuele klinische richtlijnen, inzichten van medische specialisten en mogelijkheden voor onderzoeksfinanciering. Onze bronnen zijn speciaal ontwikkeld om zorgverleners in staat te stellen de best mogelijke zorg te bieden en betere resultaten te behalen voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester.
Ontdek financieringsmogelijkheden ter ondersteuning van onderzoek en initiatieven om meer te weten te komen over de ziekte van Erdheim-Chester, met als doel de resultaten voor patiënten en zorgverleners te verbeteren. Bekijk de lopende klinische onderzoeken voor ECD-patiënten.
Samen boeken we echte vooruitgang in de strijd tegen de ziekte van Erdheim-Chester. Ontdek de resultaten die mogelijk zijn gemaakt dankzij de toewijding en vrijgevigheid van onze gemeenschap, van het bevorderen van onderzoek en het verbeteren van de patiëntenzorg tot het versterken van wereldwijde banden en ondersteuning. Ontdek hoe uw inzet zinvolle veranderingen teweegbrengt en hoop geeft aan mensen die door ECD zijn getroffen.
De ECD Global Alliance financiert onderzoek naar de ziekte van Erdheim-Chester sinds de organisatie in 2010 de 501(c)3-status kreeg (met terugwerkende kracht tot 2009). De organisatie kent doorgaans jaarlijks een beurs toe aan een jonge onderzoeker ter waarde van $50.000 – $60.000. Voor zover mogelijk financiert de organisatie ook grotere projecten, zoals de oprichting van het ECD-patiëntenregister, onderzoeken naar de overlevingskansen en onderzoek naar de oorzaak van ECD.
Mededelingen
Er is een netwerk van ECD-zorgcentra beschikbaar om patiënten te helpen bij het vinden van deskundige artsen die een diagnose kunnen bevestigen en behandelingen en langdurige zorg kunnen bieden. Deze instellingen zetten zich in om een team van specialisten beschikbaar te hebben om ECD-patiënten de beste zorg te bieden. Daarnaast lopen er momenteel ECD-onderzoeken waarvoor ECD-patiënten worden gezocht. Neem contact op met onze Patiëntenbegeleider voor meer informatie.
Neem contact op
Stuur ons een e-mail
Bel ons
Locatie
ECD Global Alliance, Postbus 775, DeRidder, LA 70634, VS

























