Événements
Nous sommes ravis d'annoncer que le 12e Symposium médical annuel de l'ECDGA aura lieu à Glasgow, en Écosse, en août 2027. Cet événement spécial réunira des chercheurs et des cliniciens du monde entier pour se connecter, apprendre et se soutenir mutuellement. Le rassemblement se tiendra en conjonction avec la réunion de la Histiocyte Society. Les détails supplémentaires, y compris les dates exactes, les informations sur le lieu, et...
Nous sommes ravis d'annoncer que le 12e rassemblement annuel des patients et familles de l'ECDGA se tiendra à Glasgow, en Écosse, en août 2027. Cet événement spécial réunira des patients, des familles, des chercheurs, des cliniciens et des défenseurs du monde entier pour se connecter, apprendre et se soutenir mutuellement. Le rassemblement se tiendra en conjonction avec la réunion de la Histiocyte Society. Détails supplémentaires,...
Nouvelles
Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...
Informations sur le patient
Notre objectif est de donner aux personnes affectées par la maladie d'Erdheim-Chester les connaissances et le soutien nécessaires. Ici, vous trouverez des informations fiables sur la maladie d'ECD, les options de traitement, la gestion des symptômes et la mise en relation avec des spécialistes. Explorez des ressources conçues pour aider les patients et leurs familles à naviguer leur parcours avec confiance et espoir.
Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Erdheim-Chester peut être difficile, mais vous n'êtes pas seul. Nos ressources sont conçues pour fournir des conseils, un soutien émotionnel et des outils pratiques afin d'aider les aidants à naviguer dans ce parcours. Apprenez-en davantage sur la MEC, connectez-vous avec des réseaux de soutien et découvrez des stratégies pour prendre soin de votre proche tout en prenant soin de vous.
Trouvez des outils et des informations pour soutenir votre travail auprès des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester. Accédez aux directives cliniques à jour, aux aperçus des spécialités médicales et aux opportunités de financement de la recherche. Nos ressources sont conçues pour permettre aux professionnels de la santé de fournir les meilleurs soins possibles et d'améliorer les résultats pour les personnes vivant avec la maladie d'Erdheim-Chester.
Découvrez les opportunités de financement pour soutenir la recherche et les initiatives visant à mieux connaître la maladie d'Erdheim-Chester afin d'améliorer les résultats pour les patients et les soignants. Explorez les études cliniques ouvertes pour les patients atteints de ECD.
Ensemble, nous avons un impact réel dans la lutte contre la maladie d'Erdheim-Chester. Explorez les réalisations rendues possibles grâce au dévouement et à la générosité de notre communauté, de l'avancement de la recherche à l'amélioration des soins aux patients, en passant par le renforcement des liens et du soutien mondiaux. Voyez comment votre implication génère des changements significatifs et inspire l'espoir pour les personnes touchées par la MEC.
L'ECD Global Alliance finance la recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester depuis qu'elle a obtenu le statut 501(c)3 en 2010 (avec effet rétroactif à partir de 2009). L'organisation attribue généralement chaque année une bourse à un jeune chercheur d'un montant compris entre $50 000 et $60 000. Dans la mesure du possible, elle finance également des projets de plus grande envergure, tels que la mise en place du registre des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester, des études sur la survie des patients et une enquête sur l'origine de cette maladie.
Annonces
Un réseau de centres de soins pour l'ECD est disponible pour aider les patients à trouver des médecins compétents afin de confirmer un diagnostic, de fournir des traitements et des soins continus. Ces institutions s'engagent à disposer d'une équipe de spécialistes pour prodiguer les meilleurs soins aux patients atteints d'ECD. De plus, il existe des essais/études sur l'ECD en cours qui acceptent actuellement des patients atteints d'ECD. Contactez notre Navigateur patient pour plus d'informations.
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