Εκδηλώσεις
Με μεγάλη χαρά ανακοινώνουμε ότι το 12ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο της ECDGA θα πραγματοποιηθεί στη Γλασκώβη της Σκωτίας τον Αύγουστο του 2027. Αυτή η ξεχωριστή εκδήλωση θα συγκεντρώσει ερευνητές και κλινικούς ιατρούς από όλο τον κόσμο, ώστε να δικτυωθούν, να μάθουν και να αλληλοϋποστηριχθούν. Η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί παράλληλα με το συνέδριο της Histiocyte Society. Περισσότερες λεπτομέρειες, όπως οι ακριβείς ημερομηνίες, πληροφορίες για τον χώρο διεξαγωγής και...
Με μεγάλη χαρά ανακοινώνουμε ότι η 12η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών της ECDGA θα πραγματοποιηθεί στη Γλασκώβη της Σκωτίας τον Αύγουστο του 2027. Αυτή η ξεχωριστή εκδήλωση θα φέρει σε επαφή ασθενείς, οικογένειες, ερευνητές, κλινικούς ιατρούς και υποστηρικτές από όλο τον κόσμο, με σκοπό την ανταλλαγή απόψεων, τη μάθηση και την αμοιβαία υποστήριξη. Η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί παράλληλα με το συνέδριο της Histiocyte Society. Περισσότερες λεπτομέρειες,...
Νέα
Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...
Πληροφορίες για τον ασθενή
Στόχος μας είναι να προσφέρουμε γνώση και υποστήριξη σε όσους πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester. Εδώ θα βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester, τις θεραπευτικές επιλογές, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και την επικοινωνία με ειδικούς. Ανακαλύψτε πόρους που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για να βοηθήσουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να διανύσουν αυτή τη διαδρομή με αυτοπεποίθηση και ελπίδα.
Η φροντίδα ενός ατόμου που πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά δεν είστε μόνοι. Οι πόροι μας έχουν σχεδιαστεί για να παρέχουν καθοδήγηση, συναισθηματική υποστήριξη και πρακτικά εργαλεία που θα βοηθήσουν τους φροντιστές να διανύσουν αυτή τη διαδρομή. Ενημερωθείτε για τη νόσο Erdheim-Chester, συνδεθείτε με δίκτυα υποστήριξης και ανακαλύψτε στρατηγικές για τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου, φροντίζοντας παράλληλα και τον εαυτό σας.
Βρείτε εργαλεία και πληροφορίες που θα σας βοηθήσουν στην εργασία σας με ασθενείς που πάσχουν από ECD. Αποκτήστε πρόσβαση σε ενημερωμένες κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες, πληροφορίες από ειδικούς του κλάδου και ευκαιρίες χρηματοδότησης ερευνητικών έργων. Οι πόροι μας έχουν σχεδιαστεί ώστε να παρέχουν στους επαγγελματίες υγείας τα μέσα να προσφέρουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα και να επιτυγχάνουν βελτιωμένα αποτελέσματα για όσους πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester.
Ανακαλύψτε ευκαιρίες χρηματοδότησης για την υποστήριξη της έρευνας και των πρωτοβουλιών με στόχο την καλύτερη κατανόηση της νόσου Erdheim-Chester, ώστε να βελτιωθούν τα αποτελέσματα για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Εξερευνήστε τις τρέχουσες κλινικές μελέτες για ασθενείς με ECD.
Μαζί, συμβάλλουμε ουσιαστικά στον αγώνα κατά της νόσου Erdheim-Chester. Ανακαλύψτε τα επιτεύγματα που κατέστησαν δυνατά χάρη στην αφοσίωση και τη γενναιοδωρία της κοινότητάς μας, από την προώθηση της έρευνας και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών έως την ενίσχυση των παγκόσμιων δεσμών και της αλληλοϋποστήριξης. Δείτε πώς η συμμετοχή σας οδηγεί σε ουσιαστικές αλλαγές και δίνει ελπίδα σε όσους πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester.
Η ECD Global Alliance χρηματοδοτεί την έρευνα για τη νόσο Erdheim-Chester από τότε που της απονεμήθηκε για πρώτη φορά ο καθεστώς 501(c)3 το 2010 (με αναδρομική ισχύ από το 2009). Ο οργανισμός συνήθως χορηγεί ετησίως επιχορήγηση σε νέο ερευνητή ύψους $50.000 – $60.000. Στο μέτρο του δυνατού, ο οργανισμός χρηματοδοτεί επίσης μεγαλύτερα έργα, όπως τη δημιουργία του Μητρώου Ασθενών με ECD, μελέτες επιβίωσης και έρευνα σχετικά με την προέλευση της νόσου ECD.
Ανακοινώσεις
Υπάρχει ένα δίκτυο Κέντρων Φροντίδας ECD, το οποίο βοηθά τους ασθενείς να βρουν εξειδικευμένους γιατρούς για την επιβεβαίωση της διάγνωσης, καθώς και για την παροχή θεραπειών και συνεχιζόμενης φροντίδας. Τα ιδρύματα αυτά έχουν δεσμευτεί να διαθέτουν μια ομάδα ειδικών, ώστε να παρέχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα στους ασθενείς με ECD. Επιπλέον, διεξάγονται επί του παρόντος κλινικές δοκιμές/μελέτες για το ECD, οι οποίες δέχονται ασθενείς με ECD. Επικοινωνήστε μαζί μας Σύμβουλος Ασθενών για περισσότερες πληροφορίες.
Επικοινωνήστε μαζί μας
Στείλτε μας email
Καλέστε μας
Τοποθεσία
ECD Global Alliance, Τ.Θ. 775, DeRidder, LA 70634 ΗΠΑ