Eventos
Nos complace anunciar que el XII Simposio Médico Anual de la ECDGA se celebrará en Glasgow, Escocia, en agosto de 2027. Este evento especial reunirá a investigadores y profesionales clínicos de todo el mundo para establecer contactos, aprender y apoyarse mutuamente. El encuentro se celebrará conjuntamente con la reunión de la Histiocyte Society. Más detalles, como las fechas exactas, la información sobre el lugar de celebración y...
Nos complace anunciar que el XII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de la ECDGA se celebrará en Glasgow, Escocia, en agosto de 2027. Este evento especial reunirá a pacientes, familiares, investigadores, profesionales sanitarios y defensores de todo el mundo para establecer contactos, aprender y apoyarse mutuamente. El encuentro se celebrará conjuntamente con la reunión de la Histiocyte Society. Más detalles...
Noticias
Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...
Información para el paciente
Nuestro objetivo es ayudar a las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester, proporcionándoles conocimientos y apoyo. Aquí encontrarás información fiable sobre la ECD, las opciones de tratamiento, cómo controlar los síntomas y cómo ponerte en contacto con especialistas. Explora los recursos diseñados específicamente para ayudar a los pacientes y a sus familias a afrontar su proceso con confianza y esperanza.
Cuidar de una persona con la enfermedad de Erdheim-Chester puede resultar complicado, pero no estás solo. Nuestros recursos están diseñados para ofrecer orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas que ayuden a los cuidadores a afrontar este proceso. Infórmate sobre la ECD, ponte en contacto con redes de apoyo y descubre estrategias para cuidar de tu ser querido sin descuidarte a ti mismo.
Encuentra herramientas e información que te ayuden en tu trabajo con pacientes con ECD. Accede a guías clínicas actualizadas, conocimientos especializados y oportunidades de financiación para la investigación. Nuestros recursos están diseñados para capacitar a los profesionales sanitarios a fin de que puedan ofrecer la mejor atención posible y mejorar los resultados de las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester.
Descubre oportunidades de financiación para apoyar la investigación y las iniciativas destinadas a conocer mejor la enfermedad de Erdheim-Chester, con el fin de mejorar los resultados de los pacientes y sus cuidadores. Explora los ensayos clínicos abiertos para pacientes con ECD.
Juntos estamos logrando un impacto real en la lucha contra la enfermedad de Erdheim-Chester. Descubre los logros que han sido posibles gracias a la dedicación y la generosidad de nuestra comunidad, desde el avance de la investigación y la mejora de la atención a los pacientes hasta el fomento de las conexiones y el apoyo a nivel mundial. Descubre cómo tu participación impulsa un cambio significativo e inspira esperanza a las personas afectadas por la ECD.
La Alianza Global ECD lleva financiando la investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester desde que se le concedió por primera vez la condición de organización 501(c)3 en 2010 (con carácter retroactivo desde 2009). La organización suele conceder cada año una beca para jóvenes investigadores por un importe de entre $50 000 y $60 000. En la medida de lo posible, la organización también financia proyectos de mayor envergadura, como la creación del Registro de Pacientes con ECD, estudios sobre la supervivencia y una investigación sobre el origen de la ECD.
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Existe una red de centros de atención de ECD para ayudar a los pacientes a encontrar médicos expertos que confirmen el diagnóstico y les proporcionen tratamientos y atención continuada. Estas instituciones se comprometen a contar con un equipo de especialistas para ofrecer la mejor atención a los pacientes con ECD. Además, hay ensayos y estudios en curso sobre la ECD que actualmente admiten pacientes con esta enfermedad. Ponte en contacto con nuestro Orientador de pacientes Para más información.
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ECD Global Alliance, Apartado de correos 775, DeRidder, LA 70634, EE. UU.