אירועים
אנו שמחים לבשר כי הסימפוזיון הרפואי השנתי ה-12 של ה-ECDGA יתקיים בגלזגו, סקוטלנד, באוגוסט 2027. אירוע מיוחד זה יפגיש חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם כדי ליצור קשרים, ללמוד ולתמוך זה בזה. המפגש יתקיים במקביל לכנס של האגודה להיסטיוציטים (Histiocyte Society). פרטים נוספים, כולל התאריכים המדויקים, מידע על מקום האירוע, ו...
אנו שמחים לבשר כי המפגש השנתי ה-12 של ECDGA לחולים ובני משפחותיהם יתקיים בגלזגו, סקוטלנד, באוגוסט 2027. אירוע מיוחד זה יפגיש חולים, בני משפחות, חוקרים, רופאים ופעילים מכל רחבי העולם כדי ליצור קשרים, ללמוד ולתמוך זה בזה. המפגש יתקיים במקביל לכנס של האגודה להיסטיוציטים (Histiocyte Society). פרטים נוספים,...
חדשות
Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...
מידע למטופל
מטרתנו היא להעניק ידע ותמיכה לאנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר. כאן תוכלו למצוא מידע אמין על המחלה, אפשרויות הטיפול, התמודדות עם התסמינים ויצירת קשר עם מומחים. גלו משאבים המותאמים במיוחד כדי לסייע לחולים ולמשפחותיהם להתמודד עם המסע הזה בביטחון ובתקווה.
הטיפול באדם הסובל ממחלת ארדהיים-צ'סטר עשוי להיות מאתגר, אך אתם לא לבד. המשאבים שלנו נועדו לספק הדרכה, תמיכה רגשית וכלים מעשיים שיעזרו למטפלים להתמודד עם המסע הזה. למדו על מחלת ארדהיים-צ'סטר, צרו קשר עם רשתות תמיכה וגלו אסטרטגיות לטיפול ביקירכם, תוך שמירה על עצמכם.
מצאו כלים ומידע שיסייעו לכם בעבודתכם עם חולי ECD. קבלו גישה להנחיות קליניות מעודכנות, תובנות מתחומים רפואיים מומחים והזדמנויות למימון מחקרים. המשאבים שלנו נועדו לאפשר לאנשי מקצוע בתחום הבריאות להעניק את הטיפול הטוב ביותר האפשרי ולשפר את התוצאות עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר.
גלו הזדמנויות מימון לתמיכה במחקר וביוזמות שמטרתן להרחיב את הידע על מחלת ארדהיים-צ'סטר, כדי לשפר את תוצאות הטיפול בחולים ובמטפלים. בדקו אילו מחקרים קליניים פתוחים לחולי ECD.
יחד, אנו משפיעים באופן משמעותי על המאבק במחלת ארדהיים-צ'סטר. גלו את ההישגים שהושגו בזכות המסירות והנדיבות של הקהילה שלנו, החל מקידום המחקר ושיפור הטיפול בחולים ועד לטיפוח קשרים ותמיכה ברמה העולמית. גלו כיצד המעורבות שלכם מובילה לשינוי משמעותי ומעוררת תקווה בקרב אלה שנפגעו ממחלת ECD.
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance) מממנת מחקר בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר מאז שקיבלה לראשונה מעמד של ארגון 501(c)3 בשנת 2010 (בתוקף רטרואקטיבי החל משנת 2009). הארגון מעניק בדרך כלל מדי שנה מענק לחוקר צעיר בסכום של $50,000 – $60,000. ככל האפשר, הארגון מממן גם פרויקטים גדולים יותר, כגון הקמת מאגר החולים ב-ECD, מחקרים על הישרדות ומחקר על מקור מחלת ECD.
הודעות
רשת מרכזי הטיפול ב-ECD עומדת לרשות המטופלים כדי לסייע להם למצוא רופאים מומחים שיאשרו את האבחנה ויספקו טיפולים וטיפול מתמשך. מוסדות אלה מחויבים להפעיל צוות מומחים שיעניק את הטיפול הטוב ביותר לחולי ECD. בנוסף, מתנהלים כעת ניסויים ומחקרים בנושא ECD, המקבלים כעת חולי ECD. צרו קשר עם מלווה מטופלים למידע נוסף.
צרו קשר
שלחו לנו דוא"ל
התקשרו אלינו
מיקום
ECD Global Alliance, ת.ד. 775, דרידר, לואיזיאנה 70634, ארה"ב