Você faz parte do Registro de Pacientes com ECD? Você sabia que é extremamente importante participar desse tipo de registro? Compreender todos os aspectos dos ensaios clínicos, registros ou simplesmente receber tratamento para uma doença rara pode ser algo desafiador. Deixe-nos ajudar a explicar o...
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que sofrem da doença de Erdheim-Chester. A dor e a fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD, independentemente da presença ou ausência de mutações no gene BRAF. Esses sintomas podem ser observados tanto em pacientes recém-diagnosticados quanto naqueles...
Yet another year is coming to a close! We are grateful to the ECD community for continuing to support the organization in its mission to serve families around the world. With the help of countless donors, volunteers, and medical professionals, the ECDGA has been able...
Completamos 10 ANOS DE SUCESSO!! A ECDGA está arrecadando fundos para o futuro e precisamos da sua ajuda! Pedimos que você convide 10 amigos ou familiares para doarem $10 cada um, para uma comemoração de 10 semanas! De 10 de outubro a 12 de dezembro, o evento 10-10-10 será o nosso...
5º Simpósio Médico Anual da ECD, Nova York, NY; Mark Heaney, MD, PhD, e Eli Diamond, MD; Universidade de Columbia e Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Nova York, NY; 26 de outubro de 2017; Foto de grupo do Simpósio Médico de Nova York; Resumo do Simpósio de 2017; Aproximadamente 65 médicos...
