Sind Sie im ECD-Patientenregister registriert? Wussten Sie, dass die Teilnahme an einem solchen Register äußerst wichtig ist? Es kann überwältigend sein, alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen. Wir helfen Ihnen gerne dabei, die...
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie an der Erdheim-Chester-Krankheit leiden. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD-Patienten unabhängig davon auftreten, ob BRAF-Mutationen vorliegen oder nicht. Diese Symptome können sowohl bei neu diagnostizierten Patienten als auch bei solchen auftreten, die...
Wieder neigt sich ein Jahr dem Ende zu! Wir sind der ECD-Gemeinschaft dankbar, dass sie die Organisation weiterhin bei ihrer Mission unterstützt, Familien auf der ganzen Welt zu helfen. Mit der Hilfe unzähliger Spender, Freiwilliger und medizinischer Fachkräfte ist es der ECDGA gelungen, ...
Wir sind seit 10 JAHREN am Start!! Die ECDGA sammelt Spenden für die Zukunft und wir brauchen Ihre Hilfe! Wir bitten Sie, 10 Ihrer Freunde oder Familienmitglieder zu bitten, jeweils $10 zu spenden – für eine 10-wöchige Feier! Vom 10. Oktober bis zum 12. Dezember wird die 10-10-10-Aktion unser...
5. jährliches ECD-Medizinsymposium, New York, NY Dr. med. Mark Heaney, PhD, und Dr. med. Eli Diamond, Columbia University und Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY 26. Oktober 2017 Gruppenfoto vom New Yorker Medizinsymposium Zusammenfassung des Symposiums 2017 Rund 65 Mediziner...
