Maakt u deel uit van het ECD-patiëntenregister? Wist u dat het uiterst belangrijk is om aan zo’n register deel te nemen? Het kan overweldigend zijn om alle aspecten van klinische proeven en registers te begrijpen, of zelfs alleen al om behandeling te krijgen voor een zeldzame ziekte. Wij helpen u graag om de...
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pijn en vermoeidheid kunnen bij ECD-patiënten voorkomen, ongeacht of er al dan niet sprake is van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel bij pas gediagnosticeerde patiënten als bij patiënten die...
Er loopt weer een jaar ten einde! We zijn de ECD-gemeenschap dankbaar voor de voortdurende steun aan onze organisatie bij het vervullen van haar missie om gezinnen over de hele wereld te helpen. Met de hulp van talloze donateurs, vrijwilligers en medische professionals is de ECDGA erin geslaagd...
We bestaan al 10 JAAR!! De ECDGA zamelt geld in voor de toekomst en we hebben jouw hulp nodig! We vragen je om 10 vrienden of familieleden te vragen elk $10 te doneren voor een feest van 10 weken! Van 10 oktober tot en met 12 december is het 10-10-10-evenement onze...
5e jaarlijkse ECD Medical Symposium, New York, NY Mark Heaney, MD, PhD en Eli Diamond, MD, Columbia University en Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY 26 oktober 2017 Groepsfoto van het New York Medical Symposium Samenvatting van het symposium van 2017 Ongeveer 65 artsen...
