Fai parte del Registro dei pazienti affetti da ECD? Sapevi che partecipare a un registro di questo tipo è estremamente importante? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ricevere cure per una malattia rara può risultare complesso. Lascia che ti aiutiamo a spiegare...
Per molti pazienti, il dolore e l’affaticamento sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester. Il dolore e l’affaticamento possono manifestarsi nei pazienti affetti da ECD indipendentemente dalla presenza o dall’assenza di mutazioni del gene BRAF. Questi sintomi possono riscontrarsi sia nei pazienti di nuova diagnosi sia in quelli...
Un altro anno sta volgendo al termine! Siamo grati alla comunità ECD per aver continuato a sostenere l’organizzazione nella sua missione di aiutare le famiglie di tutto il mondo. Grazie all’aiuto di innumerevoli donatori, volontari e professionisti del settore medico, l’ECDGA è riuscita a...
Festeggiamo i nostri 10 ANNI DI ATTIVITÀ!! L’ECDGA sta raccogliendo fondi per il futuro e abbiamo bisogno del vostro aiuto! Vi chiediamo di invitare 10 tra i vostri amici o familiari a donare $10 ciascuno per una celebrazione di 10 settimane! Dal 10 ottobre al 12 dicembre, l’evento 10-10-10 sarà il nostro...
5° Simposio medico annuale ECD, New York, NY Mark Heaney, MD, PhD ed Eli Diamond, MD, Columbia University e Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY, 26 ottobre 2017 Foto di gruppo del Simposio medico di New York Sintesi del Simposio 2017 Circa 65 medici...
