¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es sumamente importante participar en un registro de este tipo? Entender todos los aspectos de los ensayos clínicos, los registros o, simplemente, recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Déjanos explicarte...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. El dolor y la fatiga pueden aparecer en pacientes con ECD, independientemente de que presenten o no mutaciones del gen BRAF. Estos síntomas pueden observarse tanto en pacientes recién diagnosticados como en aquellos...
Yet another year is coming to a close! We are grateful to the ECD community for continuing to support the organization in its mission to serve families around the world. With the help of countless donors, volunteers, and medical professionals, the ECDGA has been able...
¡¡Llevamos 10 AÑOS EN ACTIVO!! La ECDGA está recaudando fondos para el futuro y necesitamos tu ayuda. ¡Te pedimos que pidas a 10 de tus amigos o familiares que donen $10 cada uno para una celebración de 10 semanas! Del 10 de octubre al 12 de diciembre, el evento 10-10-10 será nuestro...
V Simposio Médico Anual de ECD, Nueva York, NY. Mark Heaney, doctor en Medicina y doctor en Filosofía, y Eli Diamond, doctor en Medicina, de la Universidad de Columbia y del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Nueva York, NY. 26 de octubre de 2017. Foto de grupo del Simposio Médico de Nueva York. Resumen del simposio de 2017. Aproximadamente 65 médicos...
