Faites-vous partie du registre des patients ECD ? Saviez-vous qu'il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais cliniques, des registres ou simplement suivre un traitement pour une maladie rare peut s'avérer compliqué. Laissez-nous vous expliquer...
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue leur rappellent en permanence qu’ils sont atteints de la maladie d’Erdheim-Chester. La douleur et la fatigue peuvent survenir chez les patients atteints de cette maladie, qu’ils présentent ou non des mutations du gène BRAF. Ces symptômes peuvent être observés aussi bien chez les patients nouvellement diagnostiqués que chez ceux...
Yet another year is coming to a close! We are grateful to the ECD community for continuing to support the organization in its mission to serve families around the world. With the help of countless donors, volunteers, and medical professionals, the ECDGA has been able...
Nous fêtons nos 10 ANS D'EXISTENCE !! L'ECDGA organise une collecte de fonds pour assurer son avenir et nous avons besoin de votre aide ! Nous vous demandons de demander à 10 de vos amis ou membres de votre famille de faire un don de $10 chacun pour une célébration de 10 semaines ! Du 10 octobre au 12 décembre, l'événement « 10-10-10 » sera notre...
5e Symposium médical annuel de l'ECD, New York, NY Mark Heaney, docteur en médecine, docteur ès sciences, et Eli Diamond, docteur en médecine, Université de Columbia et Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY, 26 octobre 2017 Photo de groupe du Symposium médical de New York Résumé du symposium 2017 Environ 65 médecins...
