9. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Seattle, WA Paul Hendrie, MD, PhD Fred Hutch Cancer Center, Seattle, WA, USA 13.–14. april 2024 Gruppebilde fra samlingen for pasienter og pårørende i Seattle i 2024 Sammendrag av samlingen for pasienter og pårørende i 2024 Samlingen for pasienter og pårørende i 2024...
Bli med oss virtuelt 7. oktober 2022! Meld deg på for å delta online. Tidspunktene er angitt i østkysttid (EST). Kl. 10.00 – Dr. Robert Franklin: Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli gitt informasjon om UC-klinikken, personalet, spesialistene...
3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av nettverket av henvisningssentre tilhørende Erdheim-Chester Disease Global Alliance i Gainesville, Florida. Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance er stolt over å kunngjøre et nytt henvisningssenter for ECD...
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden form for blodkreft kjent som Erdheim-Chester-syndromet (ECD), hedrer fortjenstfulle frivillige i forbindelse med den nasjonale frivillighetsuken. ECDGA-frivillige er livskraften i...
Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom...
