9e Rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, Seattle, État de Washington. Paul Hendrie, docteur en médecine, docteur ès sciences, Fred Hutch Cancer Center, Seattle, État de Washington, États-Unis. 13-14 avril 2024. Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à Seattle. Résumé de la rencontre des patients et de leurs familles 2024. La rencontre des patients et de leurs familles 2024...
Rejoignez-nous en ligne le 7 octobre 2022 ! Inscrivez-vous pour participer en ligne. Les horaires sont indiqués en heure de la côte Est des États-Unis. 10 h 00 – Dr Robert Franklin : « Bienvenue à l’Université de Cincinnati ! » Des informations seront fournies sur la clinique de l’UC, son personnel, ses spécialistes….
3 juin 2022 – L'University of Florida Health rejoint le réseau des centres de prise en charge spécialisés de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester à Gainesville, en Floride. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est fière d'annoncer la création d'un nouveau centre de prise en charge spécialisé dans l'ECD...
L'ECD Global Alliance (ECDGA), une association à but non lucratif qui se consacre à l'accompagnement des personnes atteintes d'un cancer du sang ultra-rare appelé « maladie d'Erdheim-Chester » (ECD), rend hommage aux bénévoles méritants à l'occasion de la Semaine nationale du bénévolat. Les bénévoles de l'ECDGA sont la force vive de...
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ce qui représente 1 Américain sur 10. Les patients atteints d'une maladie rare...