9º Encontro Anual de Pacientes e Familiares com ECD, em Seattle, WA. Dr. Paul Hendrie, MD, PhD, do Fred Hutch Cancer Center, em Seattle, WA, EUA. 13 a 14 de abril de 2024. Foto de grupo do Encontro de Pacientes e Familiares em Seattle. Resumo do Encontro de Pacientes e Familiares de 2024. O Encontro de Pacientes e Familiares de 2024...
Junte-se a nós virtualmente no dia 7 de outubro de 2022! Inscreva-se para participar online. Os horários estão indicados no horário da Costa Leste dos EUA. 10h – Dr. Robert Franklin: Bem-vindos à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações sobre a clínica da UC, a equipe, os especialistas...
3 de junho de 2022 – A University of Florida Health passa a integrar a rede de Centros de Atendimento de Referência da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester em Gainesville, Flórida. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECD) tem o orgulho de anunciar um novo Centro de Atendimento de Referência para a ECD...
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar pessoas afetadas por um tipo de câncer sanguíneo ultrarraro conhecido como Doença de Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do Voluntariado. Os voluntários da ECDGA são a força vital da...
O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...