9º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD, em Seattle, WA

9º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD, em Seattle, WA

9º Encontro Anual de Pacientes e Familiares com ECD, em Seattle, WA. Dr. Paul Hendrie, MD, PhD, do Fred Hutch Cancer Center, em Seattle, WA, EUA. 13 a 14 de abril de 2024. Foto de grupo do Encontro de Pacientes e Familiares em Seattle. Resumo do Encontro de Pacientes e Familiares de 2024. O Encontro de Pacientes e Familiares de 2024...
Encontro Regional de Pacientes e Familiares da ECD em Ohio

Encontro Regional de Pacientes e Familiares da ECD em Ohio

Junte-se a nós virtualmente no dia 7 de outubro de 2022! Inscreva-se para participar online. Os horários estão indicados no horário da Costa Leste dos EUA. 10h – Dr. Robert Franklin: Bem-vindos à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações sobre a clínica da UC, a equipe, os especialistas...
A importância do apoio dos voluntários

A importância do apoio dos voluntários

    A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar pessoas afetadas por um tipo de câncer sanguíneo ultrarraro conhecido como Doença de Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do Voluntariado. Os voluntários da ECDGA são a força vital da...
Dia das Doenças Raras de 2022

Dia das Doenças Raras de 2022

O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022!  Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...