9.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Seattle, WA

9.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Seattle, WA

9.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Seattle (Washington). Dr. Paul Hendrie, MD, PhD, Centro Oncológico Fred Hutch, Seattle (Washington), EE. UU. 13-14 de abril de 2024. Foto de grupo del Encuentro de Pacientes y Familiares de Seattle. Resumen del Encuentro de Pacientes y Familiares de 2024. El Encuentro de Pacientes y Familiares de 2024...
Encuentro regional de ECD en Ohio para pacientes y familiares

Encuentro regional de ECD en Ohio para pacientes y familiares

¡Únete a nosotros de forma virtual el 7 de octubre de 2022! Inscríbete para asistir en línea. Las horas se indican en hora del Este de EE. UU. 10:00 h – Dr. Robert Franklin: «¡Bienvenidos a la Universidad de Cincinnati!» Se ofrecerá información sobre la clínica de la UC, el personal, los especialistas...
La importancia del apoyo de los voluntarios

La importancia del apoyo de los voluntarios

    La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un tipo de cáncer de sangre extremadamente raro conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), rinde homenaje a los voluntarios que lo merecen durante la Semana Nacional del Voluntariado. Los voluntarios de la ECDGA son la fuerza vital de...
Día de las Enfermedades Raras 2022

Día de las Enfermedades Raras 2022

¡El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero de 2022!  En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 estadounidenses; 7 000 enfermedades entran en esta categoría, lo que supone que 1 de cada 10 estadounidenses se ve afectado. Los pacientes que padecen una enfermedad rara...