9e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in Seattle, WA

9e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden, Seattle, WA

9e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden, Seattle, WA Paul Hendrie, MD, PhD Fred Hutch Cancer Center, Seattle, WA, VS 13-14 april 2024 Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden in Seattle Samenvatting van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden 2024 De bijeenkomst voor patiënten en familieleden 2024...
ECD Ohio: regionale bijeenkomst voor patiënten en hun families

ECD Ohio: regionale bijeenkomst voor patiënten en hun families

Doe op 7 oktober 2022 virtueel met ons mee! Schrijf je in voor online deelname. De tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time. 10.00 uur – Dr. Robert Franklin: Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gegeven over de UC-kliniek, het personeel, de specialisten...
Nieuw ECD-opvangcentrum verwelkomd in Gainesville, Florida

Nieuw ECD-opvangcentrum verwelkomd in Gainesville, Florida

3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van doorverwijzingscentra van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance in Gainesville, Florida. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance kondigt met trots een nieuw doorverwijzingscentrum voor ECD aan...
Het belang van ondersteuning door vrijwilligers

Het belang van ondersteuning door vrijwilligers

    De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen die lijden aan een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker, bekend als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), eert verdienstelijke vrijwilligers tijdens de Nationale Vrijwilligersweek. De vrijwilligers van de ECDGA vormen de drijvende kracht achter...
Dag van de Zeldzame Ziekten 2022

Dag van de Zeldzame Ziekten 2022

De Dag van de Zeldzame Ziekten is op 28 februari 2022!  In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waardoor 1 op de 10 Amerikanen ermee te maken heeft. Patiënten met een zeldzame aandoening...