9° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Seattle, WA

9° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Seattle, WA

9° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie affetti da ECD, Seattle, WA. Paul Hendrie, MD, PhD, Fred Hutch Cancer Center, Seattle, WA, USA, 13-14 aprile 2024. Foto di gruppo dell’incontro dei pazienti e delle famiglie di Seattle. Sintesi dell’incontro dei pazienti e delle famiglie del 2024. L’incontro dei pazienti e delle famiglie del 2024...
Incontro regionale ECD dell'Ohio per pazienti e famiglie

Incontro regionale ECD dell'Ohio per pazienti e famiglie

Unitevi a noi online il 7 ottobre 2022! Registratevi per partecipare online. Gli orari sono indicati in fuso orario della costa orientale degli Stati Uniti. Ore 10:00 – Dott. Robert Franklin: Benvenuti all’Università di Cincinnati! Verranno fornite informazioni sulla clinica dell’UC, sul personale, sugli specialisti...
A Gainesville, in Florida, viene inaugurato un nuovo centro di assistenza ECD

A Gainesville, in Florida, viene inaugurato un nuovo centro di assistenza ECD

3 giugno 2022 – L’University of Florida Health entra a far parte della rete dei centri di riferimento dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida. L’Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance è orgogliosa di annunciare un nuovo centro di riferimento per l’ECD...
L'importanza del sostegno dei volontari

L'importanza del sostegno dei volontari

    L'ECD Global Alliance (ECDGA), un'organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostenere le persone affette da un tumore del sangue ultra-raro noto come malattia di Erdheim-Chester (ECD), rende omaggio ai volontari meritevoli in occasione della Settimana Nazionale del Volontariato. I volontari dell'ECDGA sono la forza vitale di...
Giornata delle malattie rare 2022

Giornata delle malattie rare 2022

La Giornata delle Malattie Rare è il 28 febbraio 2022!  Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, che interessa 1 americano su 10. I pazienti affetti da una malattia rara...