8. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Rochester, Minnesota

Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2023 brachte 59 Patienten und Angehörige aus den USA und Kanada zusammen. Dies war die erste internationale Präsenzkonferenz, die die ECDGA nach der COVID-Pandemie veranstaltete. Zur Patienten- und Angehörigengemeinschaft gesellten sich 41 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten einsetzen und mehr über die Erdheim-Chester-Krankheit erfahren möchten. Zwölf Ärzte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die ECD und den Unterstützungsbedarf von ECD-Patienten. Es fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und ihre Ressourcen für die Unterstützung der ECD-Gemeinschaft einsetzen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen des PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.

Moderator	Präsentationsfolien	Präsentationsvideos
Dr. med. Ronald Go Dr. med. Guarav Goyal		Willkommen
Kathy Brewer, Gründerin der ECDGA	Erfolge der ECDGA	Erfolge der ECDGA
Dr. med. Hendrie Paul, Vorstandsmitglied	Blick in die Zukunft	Blick in die Zukunft
Dr. med. Eric Jacobsen	Erdheim-Chester-Syndrom: Überblick über Biologie, klinisches Erscheinungsbild und Behandlung	Die Erdheim-Chester-Krankheit: Was wissen wir ein Jahrhundert später?
Dr. med. Abeykoon Jithma	Medikamente gegen eine seltene Krankheit. Gibt es eine Heilung?	Video: „Rezepte für eine seltene Krankheit“
Dr. med. Diamond Eli	Ein Balanceakt: Behandlung von Krankheiten und Nebenwirkungen	Die Behandlung der Krankheit und der Nebenwirkungen: Ein Balanceakt
Dr. med. Tobin Oliver	Es ist nicht alles nur im Kopf: Frühkindliche Entwicklung und das Gehirn	Es ist nicht alles nur im Kopf: Frühkindliche Entwicklung und das Gehirn
Dr. med. Shekhar Skand	Hormonelle Probleme – Das richtige Gleichgewicht finden	Hormonelle Probleme – Das richtige Gleichgewicht finden
Dr. med. D’Andre Stacy	Integrative Onkologie	Integrative Onkologie
O’Brien Kevin, NP	Depressionen und Angstzustände bei schweren chronischen Erkrankungen	Depressionen und Angstzustände bei schweren chronischen Erkrankungen: Diagnose und Behandlung
Nielsen Alice		Alice Nielsen – Erfahrungsbericht einer PatientinAlice Nielsen – Erfahrungsbericht einer Patientin
Atnip Barry		Barry Atnip – Erfahrungsbericht eines Patienten
Dr. med. Abeykoon Jithma Dr. med. Diamond Eli Dr. med. Guarav Goyal Dr. med. Hendrie Paul		Fragen und Antworten mit den Experten
Angela Young, LSW Emily Blackmer, MSW Melissa Bargfrede, MBA	Podiumsdiskussion zum Thema Patientenunterstützung	Podiumsdiskussion mit einem Patientenbegleiter für Krebspatienten, einem Sozialarbeiter und einem Finanzberater