8° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Rochester, MN

Il Patient & Family Gathering (PFG) del 2023 ha riunito 59 pazienti e familiari provenienti dagli Stati Uniti e dal Canada. Si è trattato del primo convegno internazionale in presenza organizzato dall’ECDGA dopo la pandemia di COVID. Alla comunità di pazienti e familiari si sono uniti 41 medici e ricercatori animati dalla passione per la cura dei pazienti e dal desiderio di approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. Dodici medici e ricercatori hanno tenuto relazioni sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e sulle esigenze di assistenza relative a questa patologia. Si è tenuta una cena di gala con tutti i partecipanti, che ha offerto l’occasione per stare insieme e rendere omaggio ai leader della comunità che dedicano il loro tempo e risorse per sostenere la comunità ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.

Presentatore	Diapositive della presentazione	Presentazione Video
Dott. Ronald Go Guarav Goyal, MD		Benvenuti
Kathy Brewer, fondatrice dell'ECDGA	I successi dell'ECDGA	I successi dell'ECDGA
Hendrie Paul, medico, membro del consiglio di amministrazione	Occhi puntati sul futuro	Occhi puntati sul futuro
Jacobsen Eric, medico	Malattia di Erdheim-Chester: panoramica sugli aspetti biologici, sul quadro clinico e sulla gestione	La malattia di Erdheim-Chester: cosa sappiamo a distanza di un secolo
Dott. Abeykoon Jithma	Prescrizioni per una malattia rara. Esiste una cura?	Video sulle prescrizioni per una malattia rara
Diamond Eli, medico	Un equilibrio delicato: curare la malattia e gli effetti collaterali	Trattamento della malattia e degli effetti collaterali: un equilibrio delicato
Dott. Tobin Oliver	Non è solo una questione di testa: lo sviluppo della prima infanzia e il cervello	Non è solo una questione di testa: lo sviluppo della prima infanzia e il cervello
Dott. Shekhar Skand	Problemi ormonali – Trovare il giusto equilibrio	Problemi ormonali: trovare il giusto equilibrio
D’Andre Stacy, medico	Oncologia integrativa	Oncologia integrativa
O’Brien Kevin, infermiere specializzato	Depressione e ansia nelle malattie croniche gravi	Depressione e ansia nelle malattie croniche gravi: diagnosi e gestione
Alice Nielsen		Alice Nielsen – Testimonianza di una pazienteAlice Nielsen – Testimonianza di una paziente
Atnip Barry		Barry Atnip – La storia di un paziente
Dott. Abeykoon Jithma Diamond Eli, medico Dott. Guarav Goyal Dott. Hendrie Paul		Domande e risposte con gli esperti
La giovane Angela, assistente sociale abilitata (LSW) Blackmer Emily, MSW Melissa Bargfrede, MBA	Tavola rotonda sul sostegno ai pazienti	Tavola rotonda con un “navigatore” per pazienti oncologici, un assistente sociale e un consulente finanziario