8e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD à Rochester, dans le Minnesota

Le rassemblement des patients et de leurs familles (PFG) de 2023 a réuni 59 patients et membres de leur famille venus des États-Unis et du Canada. Il s’agissait de la première conférence internationale en présentiel organisée par l’ECDGA depuis la pandémie de COVID. La communauté des patients et de leurs proches a été rejointe par 41 cliniciens et scientifiques passionnés par la prise en charge des patients et désireux d’en savoir plus sur la maladie d’Erdheim-Chester. Douze cliniciens et scientifiques ont présenté des exposés sur la maladie d’Erdheim-Chester et les besoins en matière de prise en charge de cette pathologie. Un dîner de célébration réunissant tous les participants a été organisé, offrant l’occasion de renforcer les liens et de rendre hommage aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et ressources afin d'apporter son soutien à la communauté ECD. Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que des photos de la conférence.

Animateur	Diapositives de présentation	Présentation Vidéos
Ronald Go, docteur en médecine Guarav Goyal, docteur en médecine		Bienvenue
Kathy Brewer, fondatrice de l'ECDGA	Les réussites de l'ECDGA	Les réussites de l'ECDGA
Hendrie Paul, docteur en médecine, membre du conseil d'administration	Regard vers l'avenir	Regard vers l'avenir
Jacobsen Eric, docteur en médecine	Maladie d'Erdheim-Chester : aperçu de la biologie, de la présentation clinique et de la prise en charge	La maladie d'Erdheim-Chester : que savons-nous un siècle plus tard ?
Dr Abeykoon Jithma	Traitements pour une maladie rare. Existe-t-il un remède ?	Vidéo : « Prescriptions pour une maladie rare »
Diamond Eli, docteur en médecine	Un exercice d'équilibre : traiter la maladie et ses effets secondaires	Traiter la maladie et ses effets secondaires : un exercice d'équilibre
Tobin Oliver, docteur en médecine	Ce n'est pas seulement une question de tête : le développement de la petite enfance et le cerveau	Ce n'est pas seulement une question de tête : le développement de la petite enfance et le cerveau
Shekhar Skand, docteur en médecine	Problèmes hormonaux – Trouver le bon équilibre	Problèmes hormonaux : trouver le bon équilibre
D’Andre Stacy, docteur en médecine	Oncologie intégrative	Oncologie intégrative
O’Brien Kevin, infirmier praticien	Dépression et anxiété liées aux maladies chroniques graves	Dépression et anxiété associées aux maladies chroniques graves : diagnostic et prise en charge
Alice Nielsen		Alice Nielsen – Témoignage d'une patienteAlice Nielsen – Témoignage d'une patiente
Atnip Barry		Barry Atnip – Témoignage d'un patient
Dr Abeykoon Jithma Diamond Eli, docteur en médecine Dr Guarav Goyal Hendrie Paul, docteur en médecine		Questions-réponses avec les experts
Angela Young, assistante sociale agréée (LSW) Emily Blackmer, titulaire d'un master en travail social (MSW) Melissa Bargfrede, MBA	Table ronde sur le soutien aux patients	Table ronde réunissant un accompagnateur de patients atteints de cancer, un travailleur social et un conseiller financier