8e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD à Rochester, dans le Minnesota

The 2023 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 59 patients and family members from the US and Canada. This was the first in-person, international conference held by the ECDGA following the COVID pandemic. The patient/family community was joined by 41 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twelve clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Animateur	Diapositives de présentation	Vidéos de présentation
Ronald Go, docteur en médecine Guarav Goyal, docteur en médecine		Bienvenue
Kathy Brewer, fondatrice de l'ECDGA	Les réussites de l'ECDGA	Les réussites de l'ECDGA
Hendrie Paul, docteur en médecine, membre du conseil d'administration	Regard vers l'avenir	Regard vers l'avenir
Jacobsen Eric, docteur en médecine	Maladie d'Erdheim-Chester : aperçu de la biologie, de la présentation clinique et de la prise en charge	La maladie d'Erdheim-Chester : que savons-nous un siècle plus tard ?
Dr Abeykoon Jithma	Traitements pour une maladie rare. Existe-t-il un remède ?	Vidéo : « Prescriptions pour une maladie rare »
Diamond Eli, docteur en médecine	Un exercice d'équilibre : traiter la maladie et ses effets secondaires	Traiter la maladie et ses effets secondaires : un exercice d'équilibre
Tobin Oliver, docteur en médecine	Ce n'est pas seulement une question de tête : le développement de la petite enfance et le cerveau	Ce n'est pas seulement une question de tête : le développement de la petite enfance et le cerveau
Shekhar Skand, docteur en médecine	Problèmes hormonaux – Trouver le bon équilibre	Problèmes hormonaux : trouver le bon équilibre
D’Andre Stacy, docteur en médecine	Oncologie intégrative	Oncologie intégrative
O’Brien Kevin, infirmier praticien	Dépression et anxiété liées aux maladies chroniques graves	Dépression et anxiété associées aux maladies chroniques graves : diagnostic et prise en charge
Alice Nielsen		Alice Nielsen – Témoignage d'une patienteAlice Nielsen – Témoignage d'une patiente
Atnip Barry		Barry Atnip – Témoignage d'un patient
Dr Abeykoon Jithma Diamond Eli, docteur en médecine Dr Guarav Goyal Hendrie Paul, docteur en médecine		Questions-réponses avec les experts
Angela Young, assistante sociale agréée (LSW) Emily Blackmer, titulaire d'un master en travail social (MSW) Melissa Bargfrede, MBA	Table ronde sur le soutien aux patients	Table ronde réunissant un accompagnateur de patients atteints de cancer, un travailleur social et un conseiller financier