8वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, रोचेस्टर, एमएन
रोचेस्टर रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2023
रोगी और परिवार की बैठक का सारांश
2023 रोगी और परिवार सभा (PFG) ने अमेरिका और कनाडा से 59 रोगियों और परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। यह COVID महामारी के बाद ECDGA द्वारा आयोजित पहली व्यक्तिगत, अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन थी। रोगी/परिवार समुदाय में 41 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। बारह चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला जो अपना समय और संसाधन ECD समुदाय की सहायता करने के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी तथा सम्मेलन की तस्वीरों के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.
एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम
प्रस्तुतियाँ
निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे अधिक जानने में रुचि रखने वाले रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी। ईसीडी के बारे में. ईसीडीजीए ईसीडी रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए चिकित्सा समुदाय द्वारा किए गए प्रयासों और योगदानों के लिए आभारी है।.


