8वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, रोचेस्टर, एमएन

रोचेस्टर रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2023

रोगी और परिवार की बैठक का सारांश

2023 रोगी और परिवार सभा (PFG) ने अमेरिका और कनाडा से 59 रोगियों और परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। यह COVID महामारी के बाद ECDGA द्वारा आयोजित पहली व्यक्तिगत, अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन थी। रोगी/परिवार समुदाय में 41 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। बारह चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला जो अपना समय और संसाधन ECD समुदाय की सहायता करने के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी तथा सम्मेलन की तस्वीरों के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.

एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम

प्रस्तुतियाँ

निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे अधिक जानने में रुचि रखने वाले रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी। ईसीडी के बारे में. ईसीडीजीए ईसीडी रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए चिकित्सा समुदाय द्वारा किए गए प्रयासों और योगदानों के लिए आभारी है।.
प्रस्तुतकर्ताप्रस्तुति स्लाइडेंप्रस्तुति वीडियो
रॉनाल्ड गो, एमडी
गुरव गोयल, एमडी
स्वागत है
ब्रूअर कैथी, संस्थापक, ECDGAईसीडीजीए की सफलताएँईसीडीजीए की सफलताएँ
हेंड्री पॉल, एमडी, बोर्ड सदस्यभविष्य पर ध्यान केंद्रित करेंभविष्य पर ध्यान केंद्रित करें
जेकबसेन एरिक, एमडीएर्डहाइम-चेस्टर रोग: जीवविज्ञान, नैदानिक प्रस्तुति और प्रबंधन का अवलोकनएर्डहाइम-चेस्टर रोग: एक सदी बाद हम क्या जानते हैं
अबेकोन जित्मा, एमडीएक दुर्लभ बीमारी के लिए नुस्खे। क्या इसका कोई इलाज है?एक दुर्लभ बीमारी के लिए नुस्खे वीडियो
डायमंड एली, एमडीएक संतुलन का कार्य: रोग और दुष्प्रभावों का उपचारबीमारी और दुष्प्रभावों का उपचार: एक संतुलन का खेल
टोबिन ओलिवर, एमडीसब कुछ सिर में ही नहीं है: ईसीडी और मस्तिष्कसब कुछ सिर में ही नहीं है: ईसीडी और मस्तिष्क
शेखर स्कंद, एमडीहार्मोनल परेशानियाँ – सही संतुलन खोजनाहार्मोनल परेशानियाँ: सही संतुलन खोजना
डी'आंद्रे स्टेसी, एमडीएकीकृत ऑन्कोलॉजीएकीकृत ऑन्कोलॉजी
ओ'ब्रायन केविन, एनपीगंभीर पुरानी बीमारी में अवसाद और चिंतागंभीर पुरानी बीमारी में अवसाद और चिंता: निदान और प्रबंधन
नीलसन ऐलिसऐलिस नीलसन – रोगी की कहानीऐलिस नीलसन – रोगी की कहानी
एटनिप बैरीबैरी एटनिप – रोगी की कहानी
अबेकोन जित्मा, एमडी
डायमंड एली, एमडी
गोयल गुराव, एमडी
हेन्ड्री पॉल, एमडी
विशेषज्ञों के साथ प्रश्नोत्तर
यंग एंजेला, एलएसडब्ल्यू
ब्लैकमर एमिली, एमएसडब्ल्यू
बर्गफ्रेड मेलिसा, एमबीए
रोगी सहायता पैनल चर्चाकैंसर रोगी मार्गदर्शक, सामाजिक कार्यकर्ता और वित्तीय परामर्शदाता पैनल

फोटोग्राफ़

बैठक की तस्वीरें

स्वागत/रात्रिभोज की तस्वीरें

मिलन और अभिवादन की तस्वीरें