8.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Rochester (Minnesota)

El Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) de 2023 reunió a 59 pacientes y familiares procedentes de Estados Unidos y Canadá. Se trató de la primera conferencia internacional presencial organizada por la ECDGA tras la pandemia de COVID. A la comunidad de pacientes y familiares se unieron 41 profesionales clínicos y científicos apasionados por el cuidado de los pacientes y por profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Erdheim-Chester. Doce médicos y científicos impartieron charlas sobre la ECD y las necesidades de apoyo de los afectados por esta enfermedad. Se celebró una cena festiva con todos los asistentes, que brindó la oportunidad de fomentar el compañerismo y rendir homenaje a los líderes de la comunidad que dedican su tiempo y recursos para apoyar a la comunidad de ECD. Consulta la información que figura a continuación para obtener más detalles sobre las actividades y presentaciones del PFG, así como las fotografías de la conferencia.

Presentador	Diapositivas de la presentación	Presentación Vídeos
Ronald Go, doctor en Medicina Dr. Guarav Goyal		Bienvenidos
Kathy Brewer, fundadora de la ECDGA	Logros de la ECDGA	Logros de la ECDGA
Dr. Hendrie Paul, miembro del Consejo de Administración	La mirada puesta en el futuro	La mirada puesta en el futuro
Dr. Eric Jacobsen	Enfermedad de Erdheim-Chester: visión general de su biología, presentación clínica y tratamiento	La enfermedad de Erdheim-Chester: ¿qué sabemos un siglo después?
Dr. Abeykoon Jithma	Medicamentos para una enfermedad rara. ¿Existe una cura?	Vídeo: «Recetas para una enfermedad rara»
Diamond Eli, doctor en medicina	Un equilibrio delicado: el tratamiento de la enfermedad y los efectos secundarios	El tratamiento de la enfermedad y de los efectos secundarios: un equilibrio delicado
Dr. Tobin Oliver	No todo está en la cabeza: el desarrollo de la primera infancia y el cerebro	No todo está en la cabeza: el desarrollo de la primera infancia y el cerebro
Dr. Shekhar Skand	Problemas hormonales: cómo encontrar el equilibrio adecuado	Problemas hormonales: cómo encontrar el equilibrio adecuado
D’Andre Stacy, doctor en medicina	Oncología integrativa	Oncología integrativa
Kevin O’Brien, enfermero practicante	Depresión y ansiedad en enfermedades crónicas graves	Depresión y ansiedad en enfermedades crónicas graves: diagnóstico y tratamiento
Alice Nielsen		Alice Nielsen – Testimonio de una pacienteAlice Nielsen – Testimonio de una paciente
Atnip Barry		Barry Atnip – Testimonio de un paciente
Dr. Abeykoon Jithma Diamond Eli, doctor en medicina Dr. Guarav Goyal Dr. Hendrie Paul		Preguntas y respuestas con los expertos
Angela Young, trabajadora social titulada (LSW) Emily Blackmer, máster en Trabajo Social Melissa Bargfrede, MBA	Mesa redonda sobre el apoyo a los pacientes	Mesa redonda con un orientador para pacientes con cáncer, un trabajador social y un asesor financiero