8.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Rochester (Minnesota)

The 2023 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 59 patients and family members from the US and Canada. This was the first in-person, international conference held by the ECDGA following the COVID pandemic. The patient/family community was joined by 41 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twelve clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Presentador	Diapositivas de la presentación	Presentation Videos
Ronald Go, doctor en Medicina Dr. Guarav Goyal		Bienvenidos
Kathy Brewer, fundadora de la ECDGA	Logros de la ECDGA	Logros de la ECDGA
Dr. Hendrie Paul, miembro del Consejo de Administración	La mirada puesta en el futuro	La mirada puesta en el futuro
Dr. Eric Jacobsen	Enfermedad de Erdheim-Chester: visión general de su biología, presentación clínica y tratamiento	La enfermedad de Erdheim-Chester: ¿qué sabemos un siglo después?
Dr. Abeykoon Jithma	Medicamentos para una enfermedad rara. ¿Existe una cura?	Vídeo: «Recetas para una enfermedad rara»
Diamond Eli, doctor en medicina	Un equilibrio delicado: el tratamiento de la enfermedad y los efectos secundarios	El tratamiento de la enfermedad y de los efectos secundarios: un equilibrio delicado
Dr. Tobin Oliver	No todo está en la cabeza: el desarrollo de la primera infancia y el cerebro	No todo está en la cabeza: el desarrollo de la primera infancia y el cerebro
Dr. Shekhar Skand	Problemas hormonales: cómo encontrar el equilibrio adecuado	Problemas hormonales: cómo encontrar el equilibrio adecuado
D’Andre Stacy, doctor en medicina	Oncología integrativa	Oncología integrativa
Kevin O’Brien, enfermero practicante	Depresión y ansiedad en enfermedades crónicas graves	Depresión y ansiedad en enfermedades crónicas graves: diagnóstico y tratamiento
Alice Nielsen		Alice Nielsen – Testimonio de una pacienteAlice Nielsen – Testimonio de una paciente
Atnip Barry		Barry Atnip – Testimonio de un paciente
Dr. Abeykoon Jithma Diamond Eli, doctor en medicina Dr. Guarav Goyal Dr. Hendrie Paul		Preguntas y respuestas con los expertos
Angela Young, trabajadora social titulada (LSW) Emily Blackmer, máster en Trabajo Social Melissa Bargfrede, MBA	Mesa redonda sobre el apoyo a los pacientes	Mesa redonda con un orientador para pacientes con cáncer, un trabajador social y un asesor financiero