第八届年度ECD患者及家属聚会，明尼苏达州罗切斯特市
2023年罗切斯特患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
The 2023 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 59 patients and family members from the US and Canada. This was the first in-person, international conference held by the ECDGA following the COVID pandemic. The patient/family community was joined by 41 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twelve clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
包含聚会议程的活动
演示文稿
The following presentations have been added in hopes that they will help patients, families, and physicians interested in learning more about ECD. The ECDGA is grateful for the efforts and contributions made by the medical community to improve care for ECD patients.
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 演示视频 |
|---|---|---|
| 罗纳德·高 医学博士 古拉夫·戈亚尔，医学博士 | 欢迎 | |
| 凯西·布鲁尔，ECDGA创始人 | ECDGA的成就 | ECDGA的成就 |
| 亨德里·保罗，医学博士，董事会成员 | 着眼未来 | 着眼未来 |
| 雅各布森·埃里克，医学博士 | 埃尔德海姆-切斯特病：生物学、临床表现及治疗概述 | 埃尔德海姆-切斯特病：一个世纪后的最新认识 |
| 阿贝库恩·吉特马，医学博士 | 罕见病的治疗方案。有治愈的方法吗？ | 罕见病治疗方案视频 |
| 戴蒙德·埃利，医学博士 | 权衡之道：治疗疾病与应对副作用 | 治疗疾病与应对副作用：权衡之道 |
| 托宾·奥利弗，医学博士 | 并非全在脑中：早期儿童发展与大脑 | 并非全在脑中：早期儿童发展与大脑 |
| 谢卡尔·斯坎德，医学博士 | 激素问题——寻找恰当的平衡 | 激素问题：寻找恰当的平衡点 |
| D’Andre Stacy 医学博士 | 整合肿瘤学 | 整合肿瘤学 |
| 凯文·奥布莱恩，执业护士（NP） | 严重慢性疾病中的抑郁和焦虑 | 严重慢性疾病中的抑郁与焦虑：诊断与管理 |
| 尼尔森·爱丽丝 | 爱丽丝·尼尔森——患者故事爱丽丝·尼尔森——患者故事 | |
| 阿特尼普·巴里 | 巴里·阿特尼普——患者故事 | |
| 阿贝库恩·吉特马，医学博士 戴蒙德·埃利，医学博士 戈亚尔·古拉夫，医学博士 亨德里·保罗，医学博士 | 专家问答 | |
| 安吉拉·杨，持证社会工作者（LSW） 布莱克默·艾米丽，社会工作硕士 梅丽莎·巴格弗雷德，工商管理硕士 | 患者支持小组讨论会 | 癌症患者导航员、社会工作者和财务顾问专题讨论会 |
照片
会议照片
招待会/晚宴照片
见面会照片
