המפגש השנתי השמיני של ECD לחולים ובני משפחותיהם, רוצ'סטר, מינסוטה

מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2023 הפגיש 59 חולים ובני משפחה מארצות הברית ומקנדה. זו הייתה הכנס הבינלאומי הראשון שנערך באופן פרונטלי על ידי ה-ECDGA לאחר מגפת הקורונה. אל קהילת החולים ובני משפחותיהם הצטרפו 41 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 12 רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. השתתפו בארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, אשר אפשרה זמן לגיבוש ולהוקרת מנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ו משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.

מנחה	שקופיות מצגת	מצגת סרטונים
ד"ר רונלד גו ד"ר גואראב גויאל		ברוכים הבאים
קתי ברואר, מייסדת ECDGA	הישגי ה-ECDGA	הישגי ה-ECDGA
ד"ר הנדרי פול, חבר מועצת המנהלים	התמקדות בעתיד	התמקדות בעתיד
ד"ר אריק ג'ייקובסן	מחלת ארדהיים-צ'סטר: סקירה כללית של ההיבטים הביולוגיים, התמונה הקלינית והטיפול	מחלת ארדהיים-צ'סטר: מה ידוע לנו מאה שנים לאחר מכן
ד"ר אביקון ג'יתמה	תרופות למחלה נדירה. האם יש תרופה?	סרטון: מרשמים למחלה נדירה
ד"ר דיאמונד אלי	איזון עדין: טיפול במחלה ובתופעות הלוואי	טיפול במחלה ובתופעות הלוואי: איזון עדין
ד"ר טובין אוליבר	זה לא הכל בראש: התפתחות מוקדמת (ECD) והמוח	זה לא הכל בראש: התפתחות מוקדמת (ECD) והמוח
ד"ר שקאר סקנד	בעיות הורמונליות – מציאת האיזון הנכון	בעיות הורמונליות: מציאת האיזון הנכון
ד"ר ד'אנדרה סטייסי	אונקולוגיה אינטגרטיבית	אונקולוגיה אינטגרטיבית
קווין אובריאן, אחות מוסמכת	דיכאון וחרדה במחלות כרוניות קשות	דיכאון וחרדה במחלות כרוניות קשות: אבחון וטיפול
אליס נילסן		אליס נילסן – סיפור של מטופלתאליס נילסן – סיפור של מטופלת
אטניפ בארי		בארי אטניפ – סיפורו של מטופל
ד"ר אביקון ג'יתמה ד"ר דיאמונד אלי ד"ר גויאל גואראב ד"ר הנדרי פול		שאלות ותשובות עם המומחים
אנג'לה הצעירה, LSW בלאקמר אמילי, תואר שני בעבודה סוציאלית (MSW) מליסה ברגפרדה, MBA	פאנל דיון בנושא תמיכה בחולים	פאנל המורכב ממלווה לחולי סרטן, עובדת סוציאלית ויועץ פיננסי