8º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD em Rochester, MN

O Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2023 reuniu 59 pacientes e familiares dos Estados Unidos e do Canadá. Esta foi a primeira conferência internacional presencial realizada pela ECDGA após a pandemia da COVID. A comunidade de pacientes e familiares contou com a participação de 41 profissionais da área médica e cientistas, todos apaixonados pelo atendimento aos pacientes e por aprender mais sobre a Doença de Erdheim-Chester. Doze médicos e cientistas apresentaram palestras sobre a ECD e as necessidades de apoio aos pacientes com a doença. Foi realizado um jantar comemorativo com todos os participantes, proporcionando um momento de confraternização e reconhecimento aos líderes da comunidade que dedicam seu tempo e recursos para apoiar a comunidade de ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como ver fotos da conferência.

Apresentador	Slides da apresentação	Apresentação Vídeos
Dr. Ronald Go Dr. Guarav Goyal		Bem-vindo
Kathy Brewer, fundadora da ECDGA	Conquistas da ECDGA	Conquistas da ECDGA
Dr. Hendrie Paul, Membro do Conselho Administrativo	Foco no Futuro	Foco no Futuro
Eric Jacobsen, MD	Doença de Erdheim-Chester: Visão geral da biologia, do quadro clínico e do tratamento	Doença de Erdheim-Chester: o que sabemos um século depois
Dr. Abeykoon Jithma	Tratamentos para uma doença rara. Existe cura?	Vídeo: Prescrições para uma doença rara
Dr. Diamond Eli	Um equilíbrio delicado: o tratamento da doença e dos efeitos colaterais	Tratamento da doença e dos efeitos colaterais: um equilíbrio delicado
Dr. Tobin Oliver	Não é só uma questão de cabeça: o desenvolvimento na primeira infância e o cérebro	Não é só uma questão de cabeça: o desenvolvimento na primeira infância e o cérebro
Dr. Shekhar Skand	Problemas hormonais – Encontrando o equilíbrio certo	Problemas hormonais: encontrando o equilíbrio certo
D’Andre Stacy, médico	Oncologia Integrativa	Oncologia Integrativa
O’Brien Kevin, enfermeiro especializado	Depressão e ansiedade em doenças crônicas graves	Depressão e ansiedade em doenças crônicas graves: diagnóstico e tratamento
Alice Nielsen		Alice Nielsen – História de uma pacienteAlice Nielsen – História de uma paciente
Atnip Barry		Barry Atnip – História de um paciente
Dr. Abeykoon Jithma Dr. Diamond Eli Dr. Guarav Goyal Dr. Hendrie Paul		Perguntas e respostas com os especialistas
Angela Young, LSW Emily Blackmer, Mestre em Serviço Social Melissa Bargfrede, MBA	Mesa redonda sobre apoio aos pacientes	Painel com orientadores de pacientes com câncer, assistentes sociais e consultores financeiros