8º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD em Rochester, MN

The 2023 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 59 patients and family members from the US and Canada. This was the first in-person, international conference held by the ECDGA following the COVID pandemic. The patient/family community was joined by 41 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twelve clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Apresentador	Slides da apresentação	Presentation Videos
Dr. Ronald Go Dr. Guarav Goyal		Bem-vindo
Kathy Brewer, fundadora da ECDGA	Conquistas da ECDGA	Conquistas da ECDGA
Dr. Hendrie Paul, Membro do Conselho Administrativo	Foco no Futuro	Foco no Futuro
Eric Jacobsen, MD	Doença de Erdheim-Chester: Visão geral da biologia, do quadro clínico e do tratamento	Doença de Erdheim-Chester: o que sabemos um século depois
Dr. Abeykoon Jithma	Tratamentos para uma doença rara. Existe cura?	Vídeo: Prescrições para uma doença rara
Dr. Diamond Eli	Um equilíbrio delicado: o tratamento da doença e dos efeitos colaterais	Tratamento da doença e dos efeitos colaterais: um equilíbrio delicado
Dr. Tobin Oliver	Não é só uma questão de cabeça: o desenvolvimento na primeira infância e o cérebro	Não é só uma questão de cabeça: o desenvolvimento na primeira infância e o cérebro
Dr. Shekhar Skand	Problemas hormonais – Encontrando o equilíbrio certo	Problemas hormonais: encontrando o equilíbrio certo
D’Andre Stacy, médico	Oncologia Integrativa	Oncologia Integrativa
O’Brien Kevin, enfermeiro especializado	Depressão e ansiedade em doenças crônicas graves	Depressão e ansiedade em doenças crônicas graves: diagnóstico e tratamento
Alice Nielsen		Alice Nielsen – História de uma pacienteAlice Nielsen – História de uma paciente
Atnip Barry		Barry Atnip – História de um paciente
Dr. Abeykoon Jithma Dr. Diamond Eli Dr. Guarav Goyal Dr. Hendrie Paul		Perguntas e respostas com os especialistas
Angela Young, LSW Emily Blackmer, Mestre em Serviço Social Melissa Bargfrede, MBA	Mesa redonda sobre apoio aos pacientes	Painel com orientadores de pacientes com câncer, assistentes sociais e consultores financeiros