3º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD, em Houston, TX
Foto de grupo do Encontro de Pacientes e Familiares do ECD do Aeroporto Internacional de Houston, 2015
Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares
O Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2015 reuniu 78 pacientes e familiares de cinco países. À comunidade de pacientes e familiares juntaram-se 52 profissionais da área médica e cientistas, todos apaixonados pelo atendimento aos pacientes e por aprender mais sobre a Doença de Erdheim-Chester. Vinte e quatro profissionais da área médica e cientistas apresentaram palestras sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD) e as necessidades de apoio relacionadas a ela. Foi realizado um jantar comemorativo com todos os participantes, proporcionando um momento de confraternização e reconhecimento aos líderes da comunidade que dedicam seu tempo e recursos para apoiar a comunidade de ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como ver fotos da conferência.
Programas com agenda do encontro
Apresentação
Confira as apresentações a seguir, realizadas no Encontro de Pacientes de 2015, em Houston, Texas.
| Apresentador | Apresentação(ões) | Vídeos |
|---|---|---|
| Timothy Craig Allen, médico e doutor em Direito | As redes sociais no mundo das doenças raras | Indisponível. |
| Dra. Naifa Lamki Busaidy | ECD e hormônios | Indisponível. |
| Jean Campbell | O poder dos grupos de pacientes | O poder dos grupos de pacientes |
| Dra. Susan Y. Chon | Indisponível. | ECD e a pele |
| Dra. Maxine Grace de la Cruz | ECD e Tratamento da Dor | ECD e Tratamento da Dor |
| Eli L. Diamond, médico | BRCA negativo; ECD e cérebro | Indisponível. |
| Nancy K. Feeley, enfermeira registrada, mestre em ciências, enfermeira de prática avançada certificada | ECD e Exercício Físico | ECD e Exercício Físico |
| Dra. Horiana Grosu | ECD e pulmões | O Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) e os pulmões |
| Dr. Saamir Hassan | ECD e coração | ECD e o coração |
| Filip Janku, MD, PhD | A importância dos ensaios clínicos | A importância dos ensaios clínicos |
| Cynthia Kizer, enfermeira registrada, bacharel em enfermagem | Recursos em matéria de seguros | Questões relacionadas à ECD e à aprovação de seguros |
| Capelão Richard T. Maddox, BCC | Lidando com questões-chave do acompanhamento espiritual | Enfrentando Questões Espirituais Fundamentais |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD101 | ECD 101 |
| Dr. Omar Ozgur | ECD e olhos | ECD e os olhos |
| Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTA | Estabilidade Financeira e SSI | Pedidos de ECD e Previdência Social |
| Dr. Robert Zieve | Medicina Integrativa | Indisponível. |
| Dra. Juvianee Estrada-Veras | ECD e Genética | ECD e Genética |
| Filip Janku, MD, PhD | A importância dos ensaios clínicos | A importância dos ensaios clínicos |
| Dr. Achille Aouba, Dr. Julien Haroche, PhD, Dr. Lorenzo Dagna, Dr. Filip Janku, PhD, Dr. Eli Diamond, Dr. Kenneth McClain, Dra. Juvianee Estrada-Veras, Dr. Augusto Vaglio, PhD | Estudos sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância Explicação e atualizações | Explicação e atualizações sobre os estudos do ECD |
| Dr. Paul Scheel | ECD e Rins | ECD e Rins |
| Dr. Eli Diamond | Discussão sobre BRAF negativo | Discussão sobre BRAF negativo |
| Tamara Barnes, M.Sc. em Enfermagem e Nancy Feeley, enfermeira registrada, mestre em ciências, enfermeira de prática avançada certificada | Painel de Pacientes | Painel de Pacientes |
| Danetta Sloan, Ph.D. | Compartilhamento entre cuidadores | Compartilhamento entre cuidadores |
| Tamara Barnes, M.Sc. em Enfermagem, Enfermeira Registrada | Compartilhamento de pacientes | Compartilhamento de pacientes |
| Susan Robertson, Ph.D. | Adaptação funcional | Adaptação funcional |
| Dr. Robert Zieve | Medicina Integrativa do Câncer | Medicina Integrativa do Câncer |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | Histórias de pacientes | Histórias de pacientes |
| Equipe da ECDGA | Convite à participação | Convite à participação |
Fotografias
