3e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, à Houston (Texas)
Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles de l'ECD de l'hôpital international de Houston, 2015
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
Le Rassemblement des patients et de leurs familles (PFG) de 2015 a réuni 78 patients et membres de leur famille venus de cinq pays. La communauté des patients et de leurs familles a été rejointe par 52 cliniciens et scientifiques animés par la passion de prendre soin des patients et d’approfondir leurs connaissances sur la maladie d’Erdheim-Chester. Vingt-quatre professionnels de santé et scientifiques ont animé des conférences sur la maladie d’Erdheim-Chester et les besoins en matière de prise en charge de cette pathologie. Un dîner de fête réunissant tous les participants a été organisé, permettant de renforcer les liens et de rendre hommage aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et ressources afin d'apporter son soutien à la communauté ECD. Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que des photos de la conférence.
Programmes avec ordre du jour de la réunion
Présentation
Vous trouverez ci-dessous les présentations de la Rencontre des patients de 2015, qui s'est tenue à Houston, au Texas.
| Animateur | Présentation(s) | Vidéos |
|---|---|---|
| Timothy Craig Allen, docteur en médecine, docteur en droit | Les réseaux sociaux dans le domaine des maladies rares | Non disponible. |
| Naifa Lamki Busaidy, docteur en médecine | ECD et hormones | Non disponible. |
| Jean Campbell | Le pouvoir des associations de patients | Le pouvoir des associations de patients |
| Susan Y. Chon, docteur en médecine | Non disponible. | ECD et la peau |
| Maxine Grace de la Cruz, docteur en médecine | ECD et prise en charge de la douleur | ECD et prise en charge de la douleur |
| Eli L. Diamond, docteur en médecine | BRCA négatif ; développement embryonnaire et cerveau | Non disponible. |
| Nancy K. Feeley, infirmière diplômée d'État, titulaire d'un master, infirmière praticienne certifiée | ECD et activité physique | ECD et activité physique |
| Horiana Grosu, docteur en médecine | ECD et poumons | Le développement de la petite enfance et les poumons |
| Saamir Hassan, docteur en médecine | ECD et le cœur | Le développement de la petite enfance et le cœur |
| Filip Janku, docteur en médecine, docteur ès sciences | Importance des essais cliniques | L'importance des essais cliniques |
| Cynthia Kizer, infirmière diplômée d'État, titulaire d'une licence en sciences infirmières | Recours en matière d'assurance | Problèmes liés à l'ECD et à l'agrément des assurances |
| Aumônier Richard T. Maddox, BCC | Faire face aux principaux enjeux de l'accompagnement spirituel | Faire face aux grands enjeux spirituels |
| Kenneth L. McClain, docteur en médecine, docteur ès sciences | ECD101 | ECD 101 |
| Omar Ozgur, docteur en médecine | ECD et Eyes | ECD et Eyes |
| Susan Robertson, docteure, ergothérapeute agréée (OTR/L), membre de l'Académie américaine des ergothérapeutes (FAOTA) | Stabilité financière et SSI | Demandes relatives à l'ECD et à la Sécurité sociale |
| Robert Zieve, docteur en médecine | Médecine intégrative | Non disponible. |
| Dr Juvianee Estrada-Veras | Développement précoce et génétique | Développement précoce et génétique |
| Filip Janku, docteur en médecine, docteur ès sciences | Importance des essais cliniques | Importance des essais cliniques |
| Achille Aouba, docteur en médecine, Julien Haroche, docteur en médecine, titulaire d'un doctorat, Lorenzo Dagna, docteur en médecine, Filip Janku, docteur en médecine, titulaire d'un doctorat, Eli Diamond, docteur en médecine, Kenneth McClain, docteur en médecine, Juvianee Estrada-Veras, docteur en médecine, Augusto Vaglio, docteur en médecine, titulaire d'un doctorat | Études sur le développement de la petite enfance Explications et mises à jour | Explications et mises à jour concernant les études ECD |
| Paul Scheel, docteur en médecine | ECD et reins | ECD et reins |
| Eli Diamond, docteur en médecine | Débat sur le statut BRAF négatif | Débat sur le statut BRAF négatif |
| Tamara Barnes, titulaire d'un master en sciences infirmières (MSN) et Nancy Feeley, infirmière diplômée d'État, titulaire d'un master, infirmière praticienne certifiée | Groupe de patients | Groupe de patients |
| Danetta Sloan, docteure | Partage des tâches entre aidants | Partage des tâches entre aidants |
| Tamara Barnes, titulaire d'un master en sciences infirmières (MSN), infirmière diplômée d'État (RN) | Partage d'informations sur les patients | Partage d'informations sur les patients |
| Susan Robertson, docteure | Adaptation fonctionnelle | Adaptation fonctionnelle |
| Robert Zieve, docteur en médecine | Médecine intégrative contre le cancer | Médecine intégrative contre le cancer |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | Histoires de patients | Histoires de patients |
| L'équipe de l'ECDGA | Appel à la participation | Appel à la participation |
Photographies
